Печень на момент поступления в Киев - 120 мм правая доля и 80 мм левая.
А биохимические показатели тем временем продолжали расти.
На 27 января АлТ взлетело до отметки 3797 (при норме 50!), а АсТ - 3940 (при норме до 55!).
Показатели начали снижать сильнейшей дозой гормонов. Изначально это было 50 мг солумедрола внутривенно. Затем уже 60 мг. Больше месяца гормоны вводили внутривенно, ежедневно по два раза в сутки, постепенно снижая дозу.
7 февраля была проведена пункционная биопсия печени под общи наркозом. Результаты биопсии тоже не помогли уточнить диагноз. Лечение зашло, как нам показалось, в тупик.


С 6 марта Мишу перевели на прием таблетированной формы гормонов. И нас отпустили домой. Через месяц мы приехали в Киев на контроль, все было более, чем хорошо, врач остался очень доволен показателями. На тот момент мы очень медленно снижали дозу гормонов и каждые две недели делали контроль ОАК и биохимии. Динамика была положительная, значения печеночных показателей были в пределах нормы.
Нам сказали приезжать в следующий раз через три месяца, когда доза гормонов будет снижена до половины таблетки (начинали мы снижение с трех таблеток). Приехали, снова все анализы, обследования. Теперь все было не так радужно, печень снова была немного увеличена, щитовидка тоже, и ко всему прочему выявили заднекапсулярную катаракту обоих глаз как последствия длительной гормонотерапии. Однако показатели биохимии все это время вкладывались в норму. Нам зафиксировали дозу гормонов на 2 мг (половинка таблетки) еще на три месяца и отпустили домой.
Определенное время все было ровно, мы продолжали назначенное лечение и делали контроль крови каждые две недели, но в какой-то момент произошел снова сбой и показатели АлТ и АсТ снова начали ползти вверх, каждую неделю они увеличивались практически в два раза. И когда они поднялись до отметки 557 (АлТ) и 390 (АсТ) мы снова поехали в Киев на стационар. Нас ошарашили новостью, что возможно придется заменять гормоны цитостатиками. И тогда мы поняли, что лечение в Украине нам, скорее всего, не поможет, что врачи просто снижают показатели гормонами, а что с нами делать дальше - не знают. С помощью лечащего врача мы забрали стекла и парафиновые блоки с Мишиной биопсией и через неделю были уже дома. Дозу гормонов нам снова подняли, мы снова должны были вернуться на 1,5 таблетки, хотя уже больше месяца были на половинке.
Секла и блоки мы сразу же отправили в Германию, в Берлинский национальный институт морфологии для проведения иммуногистохимии. И начали искать клинику за рубежом, которая имеет дополнительные возможности для диагностики и сможет поставить правильный диагноз. Потому что диагноз на сегодняшний день - это основное, от чего зависит дальнейшее лечение и жизнь ребенка. Мы нашли клинику "Шнайдер" в Израиле, которая готова принять нас на обследование. По результатам обследования будет поставлен диагноз и назначено лечение. Во всяком случае, мы очень на это надеемся.
Сумма, которую выставляет клиника, - 10 000 долларов. Но это сумма не окончательная, может меняться в зависимости от состояния Миши и результатов текущих обследований. Плюс перелет, проживание, питание. Нам сказали рассчитывать хотя бы на 18-20 тысяч. То есть это почти в два раза больше. Самостоятельно мы указанную сумму собрать не сможем, поэтому просим помощи у тек, кто может и хочет помочь. Любая копейка будет увеличивать наши шансы на то, что мы все-таки поймем, с какой болезнью мы столкнулись и найдем верный путь лечения. Мы очень к этому стремимся и надеемся на помощь неравнодушных людей.
Ориентировочная дата поездки в Израиль - середина января. Времени для сбора денег не так уж и много, но я повторюсь, каждая копейка - это шанс на здоровую жизнь!

Вот таким был Михаил до болезни, буквально за неделю до поступления в больницу

Уже дома. Последствия приема гормонов. Ребенок изменился до неузнаваемости.

На сегодняшний день сын весит 18 кг при росте 120 см, худеет, аппетит очень плохой плюс строгая диета уже почти год, но он весел, бодр, любит спорт, хотя он категорически противопоказан в настоящий момент, находит массу идей для новых игр, любит читать, слушать аудиопостановки, у него замечательная память и очень хорошие способности по математике, он обожает рисовать и конструировать, серьезно занимается английским, посещает театральную студию и шахматный факультатив, а так же курсы по подготовке к школе. Он не унывает сам и заставляет радоваться каждому дню нас с мужем! Мы учимся у него жить!

И мы очень верим в то, что справимся, с ВАШЕЙ и Божьей помощью справимся!

Отчет о суммах, собранных на сегодняшний день.

Гривневая карта ПриватБанка - 13500 грн.
Рублевая карта ПриватБанка - 8000 руб. (мгновенные переводы Золотой короной и Юнистримом)

PayPal: 610 USD
100 CAD
40 EUR
5100 руб.

Наличными: 3400 USD
1600 грн.

К сожалению, не могу на сегодняшний день получить один перевод из Канады, потому что отправитель неверно указал мои данные.
И еще один перевод зачислен на счет Сбербанка, как только выберусь в город, получу и его.

Вот такая ситуация на сегодняшний день.
Эта сумма собрана за 10 дней.
Напоминаю, что 5 декабря будет готова карта Сбербанка с привязкой к счету, которую можно будет пополнять через сбербанк-онлайн. Поэтому ребята, дорогие мои, хорошие, если вы хотите помочь и этот способ для вас наиболее удобен, дождитесь, пожалуйста, изготовления карты!
СПАСИБО ВСЕМ!
Татьяна Капустянчик
вчера в 2:05

В двух словах

У Миши утром снова была рвота. Единоразовая. Снова вируска? Уже как-то и не похоже. Как-то очень беспокоит меня это его состояние.

По Бельгии - активно общаемся с администратором фонда. Страшно, когда речь заходит о трансплантации. Но Бельгия, как правило, берется за диагностику, (даже тех, кому по факту не нужна трансплантация), если у ребенка есть потенциальный кандидат в доноры! Чтобы в случае срочного оперативного вмешательства донор уже был! И соответственно чтобы была достаточная для этого сумма.
В Бельгии находится крупнейший в Европе центр по метаболическим заболеваниям печени и центр по лечению гепатитов - это очень хорошо!
Пока все на уровне переговоров с администратором. Дальше - перевод документов и подача их на рассмотрение бельгийским специалистам.

По Израилю. Как нам многие рассказывают, Шнайдер - одна из самых дорогих детских клиник Израиля. Мы продолжаем с ними общаться, уточнять нюансы. Но параллельно подключили других посредников, которые подбирают нам другие варианты, хотя бы для сравнения.

В направлении Москвы и Новосибирска тоже работа идет.

Дай Бог нам принять верное решение!

И как досадно, что снова все это в преддверии Новогодних праздников. Как же мечталось о тихом семейном празднике возле ароматной елки. И чтобы Мишенька был здоров, и чтобы все мы наконец-то выдохнули и вернулись к прежней интересной, насыщенной приятными и радостными событиями, жизни.
Увы, у мироздания на наш счет другие планы. Скорее бы все решилось. Боженька, помоги!
Татьяна Капустянчик
вчера в 2:08