У кого-то есть экзостозная болезнь? У кого наблюдаетесь? Очень много спорных моментов, хотелось бы обсудить.

Ох.. у меня с рождения на височной кости шишка. Была дважды у ведущих челюстно-лицевых хирургов 5-й больницы. Оба говорят про экзостоз, а в интернете потом читала, что единственное место, где он не может быть - это череп
Так что я до сих пор не уверена в природе своего нароста

Тата, он единственный у вас? Деткам не передалось?

Да, единственный Сыну вроде нет.. Насколько я помню, мама рассказывала, в 4 года она уже вела меня на операцию удалять нарост, а я в подъезде упала головой о батарею и сама разбила его. А потом он снова вырос
Если бы я точно знала, что это экзостоз, я бы совсем уже не трогала шишку, вроде как в 99% он в злокачественный не переростает.

-- Пользователь добавил некоторое время спустя --

Канарейка, а у Вас где? Кто диагноз ставил?

Здравствуйте. Вы имеете в виду экзостозную хондродисплазию?
У мужа диагноз подтвержден? Вы проходили медико-генетическое консультирование во время беременности? (обычно с таким диагнозом состоят на диспансерном учете...должны были направить).
Какой возраст у деток? После прекращения роста скелета эти образования также перестанут расти, а до этого момента сложно прогнозировать. Девочкам несколько хуже чем мальчикам, есть четкая гормональная зависимость, с началом менструации могут даже болеть .
Насчет операции в раннем детстве - решать только Вам...если выраженный косметический дефект...Обычно у деток оперируют только в случае, если образования угрожают жизни (например, могут выросты пролабировать легкое, сдавливать сосуды или нервы и т.д.
По степени опасности, которую представляют экзостозы различной локализации, следует расположить их в следующей последовательности:
1. Экзостозы задних отделов позвонков: а) при росте в просвет спинномозгового канала сдавливают спинной мозг, б) при озлокачествлении (превращении в хондросаркому) абластичное, радикальное удаление не всегда возможно, рецидивы.
2. Экзостозы в области головки и шейки ребра, особенно I ребра.
3. Экзостозы в области поперечных отростков (одновременно 2—3—4 позвонка и бугорка одноименных ребер); при озлокачествлении абластично их удалить очень трудно или невозможно.
4. Экзостозы ребер, растущие в сторону грудной полости, невидимые и поэтому иногда достигающие больших размеров.
Насчет озлокачествление экзостозов - возможно, но не так уж часто и обычно только один, два, не все сразу.
Болезнь наследственная, и достаточно распространенная...беда, что наследуется по доминантному признаку. Наверное, Вы это все и так уже знаете, но может чем то поможет инфа. Удачи Вам!