Запорожский женский форум http://ladies.zp.ua./ |
|
Эпилепсия http://ladies.zp.ua./viewtopic.php?f=94&t=73474 |
Страница 1 из 2 |
Автор: | Olga89 [ 10 июн 2014 17:10 ] |
Заголовок сообщения: | Эпилепсия |
У знакомой большое горе. Поставили ребенку диагноз - эпилепсия. Приступы до 8-10 раз в день. Сказали крепитесь. Запорожские доктора уже все, можно сказать, сложили руки. Никто не берется за нее, а только перекидывают друг другу. Девочки, подскажите что делать дальше? Как выйти на Киев? Или какие действия предпринимать? |
Автор: | Olga89 [ 10 июн 2014 21:15 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Эпилепсия |
Только что говорила с ней, она в глубочайшем отчаянии. Была у Славкина, Белаша, Мавродиевой, они ничего ей уже не обещают, спросила что ее ждет в ближайшее будущее, ей ответили что, готовьтесь к худшему. Она хочет бороться за дочь до последнего. Но не знает куда обращаться. ![]() |
Автор: | LenaLeno4ka [ 10 июн 2014 21:26 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Эпилепсия |
Эта диета (в комплексе с медикаментозным лечением) реально помогает. По этому поводу даже снят худ. фильм, основанный на реальных событиях, называется "Не навреди" американский. Но надо искать специалиста, который этим занимается. |
Автор: | Биргит [ 10 июн 2014 21:49 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Эпилепсия |
Olga89 писал(а): Как выйти на Киев? Или какие действия предпринимать В руки ребенка и в Киев ГОРОДСКОЙ НАУЧНО-ЛЕЧЕБНЫЙ ДИАГНОСТИЧЕСКИЙ ЦЕНТР ЭПИЛЕПСИЯ , Фрунзе ул. , 103А. Телефон: (0-44) 468-21-27 ., постарайтесь попасть к Гуленко Ольги Ремовне. Позвонили, записались и на ночной поезд в Киев. Девочки, ну ведь эпилепсия не приговор. В Германии и в Италии успешно лечат и хирургическим путем и столько методик лечения у детей для улучшения качества жизни...https://vk.com/club35633961 , https://vk.com/club42640192 Пройдитесь по благотворительным группам вконтакте, многих детей подняли в Штургарде, в Вене, в Испании. Мои очень близкие друзья лечат своего сына в доме Ангела в Одессе и реально есть динамика, там очень хорошие эпилептологи. Официально по протоколу ВОЗ диагноз не ставят без ночного мониторинга ЭЭГ, а это можно сделать в Киеве - в отделении детской психоневрологии НИИ Педиатрии и Акушерства, но там на госпитализацию очередь на три месяца вперед... Нужно сейчас звонить. Вот вам три адреса, телефоны в гегле, позвонили, записались и стучать и стучать в двери, останавливаться НЕЛЬЗЯ, ведь за остановкой стоит жизнь родного ребенка.-- Пользователь добавил некоторое время спустя -- а вот еще вспомнила - Харьков в НИИ "Невролгии,психиатрии и наркологии АМН Украины", отдел детской психоневрологии и клинической нейрогенетики,рук.отделения Танцура Л.Н.т.(057)771-68-55. |
Автор: | Olga89 [ 10 июн 2014 22:29 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Эпилепсия |
LenaLeno4ka, девочке 10 мес. я думаю это немножко позже ей это пригодится. Спасибо огромное. ![]() Биргит, Я все все ей передала, скинула Ваше сообщение. Она аж оживилась. Спасибо Вам огромное, главное начать, теперь хоть знает куда стучатся. |
Автор: | lora2107 [ 12 июн 2014 20:52 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Эпилепсия |
Olga89 писал(а): LenaLeno4ka, девочке 10 мес. я думаю это немножко позже ей это пригодится. Спасибо огромное. ![]() Биргит, Я все все ей передала, скинула Ваше сообщение. Она аж оживилась. Спасибо Вам огромное, главное начать, теперь хоть знает куда стучатся. Ни в коем случае не соглашаться на операцию, пока не будет иного выхода и пока не проконсультируетесь хотя-бы с 4-мя специалистами. Я бы посоветовала обратиться в НИИ нейрохирургиии им. Ромоданова (г. Киев) в отделение функциональной нейрохирургии. Там зав. отд. д.м.н., проф. Олег Александрович Криволапов творит чудеса без операций. 70% его больных стали совершенно здоровыми. Если он еще работает тогда к нему, если нет - к Медведеву (имя отчество не помню). Киев, ул. Платона Майбороды (Мануильского), 32. Попробуйте у Белаша выбить направление. Если не даст ребенка в руки и прямиком туда. Не затягивайте. Я видела, как нерешительные мамы долго затягивали, а потом дети расплачивались. |
Автор: | Olga89 [ 13 июн 2014 08:21 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Эпилепсия |
lora2107, Спасибо за ответ. Им назначили депакин и (не помню название, оч дорогое, но они купили укр аналог) приступы не купирует. Ребенок очень мучается. Уже стала плохо глотать, петеряла сосательный рефлекс, голову почти не держит. Взгляд не фиксирует. Я одного не могу понять ПОЧЕМУ наши славноизвесные неврологи никуда ее не направляют? Почему об этих центрах приходится узнавать самому. Они мурыжили ее в ЗП 5 мес. пока вообще практически отказались от нее и отпустили домой. еще и посоветовали подумать об доме малютки. ![]() |
Автор: | LenaLeno4ka [ 13 июн 2014 08:41 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Эпилепсия |
Olga89 писал(а): Я одного не могу понять ПОЧЕМУ наши славноизвесные неврологи никуда ее не направляют? . ![]() Всё очень просто. По закону лечение детей с эпилепсией бесплатное. Поэтому по умолчанию никто никого никуда не направляет. Зачем же тратить бюджетные деньги на детей, если их можно просто стырить ![]() |
Автор: | Olga89 [ 13 июн 2014 13:27 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Эпилепсия |
LenaLeno4ka писал(а): Всё очень просто. По закону лечение детей с эпилепсией бесплатное. Поэтому по умолчанию никто никого никуда не направляет. Зачем же тратить бюджетные деньги на детей, если их можно просто стырить От этого просто хочется выть. Даже сказать нечего. Я надеюсь им эти дети будут снится. ![]() Спросила у нее дали ли ей направление в Киев, говорит только инвалидность оформили, и отправили. Никакого направления не дали. Будет звонить сама, примут ли. ![]() |
Автор: | Pussycat [ 13 июн 2014 13:42 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Эпилепсия |
это ужасно. но другого выхода нет. тут нужен трезвый ум и понимание, что кроме как маме, ребенок больше никому не нужен. а бороться обязательно стоит. это не приговор. сил маме и долго терпения, а малышке скорейшего выздровления. |
Автор: | Adelia [ 25 июн 2014 12:00 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Эпилепсия |
Olga89, как дела у них? Попали в Киев??? |
Автор: | Olga89 [ 25 июн 2014 12:56 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Эпилепсия |
Adelia писал(а): Olga89, как дела у них? Попали в Киев??? Я не знаю ![]() ![]() |
Автор: | JuliaS [ 08 июл 2014 00:59 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Эпилепсия |
Olga89 писал(а): У знакомой большое горе. Поставили ребенку диагноз - эпилепсия. Приступы до 8-10 раз в день. Сказали крепитесь. Запорожские доктора уже все, можно сказать, сложили руки. Никто не берется за нее, а только перекидывают друг другу. Девочки, подскажите что делать дальше? Как выйти на Киев? Или какие действия предпринимать? Здравствуйте! А ребенку МРТ головного мозга делали? В ЗП еще есть невролог Яценко, принимает в Диасервисе в районе Сталеваров. Толковый врач в меру своих возможностей. Аналоги препаратов типа Депакина не стоит принимать, пусть даже зп-неврологи и говорят что там одно и то же действующее вещество, но отзывы о аналогах всегда хуже. Это раз. Во вторых удивляет, что ребенку при таких сильных приступах назначили только один препарат...Обычно это комбинация препаратов, если не помогают, то назначают гормоны дополнительно. В любом случае нужно крепиться и бороться за ребенка всеми способами! И ни в коем случае не слушать врачебных бездарей, которые ребенка "советуют" отдать в дет.дом. |
Автор: | Olga89 [ 08 июл 2014 14:21 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Эпилепсия |
Я может как то не ясно написала, но они дают не аналог депакина. а другого лекарства. Olga89 писал(а): Им назначили депакин И(не помню название, оч дорогое, но они купили укр аналог) они принимают ДВА лекарства.
|
Автор: | Lavande [ 08 июл 2014 14:37 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Эпилепсия |
Olga89 писал(а): депакин У моей дочери эписиндром. Ну вообще-то диагноз в нашем случае размытый, так как редкие приступы с судорогами есть, а вот темную зону так и не нашли. Развели руками, оставили этот диагноз. Так хочу сказать, что это лекарство никак не помогало, вообще. Финлепсин другое дело. Сейчас приступы редкие. Господи, пусть так и будет дальше! Так больно было смотреть как она мучается. Но вижу кому-то намного хуже. У дочки это началось в 15 лет, ну и приступы были не ежедневно и только пару раз больше одного раза за сутки. Из того, что она говорила мне, могу сказать, что физически для неё тяжелей не сам приступ, а именно "отходняк" (часто была тошнота и рвота, ужасно болела голова). А вот психологическом плане ожидание приступа это тоже очень тяжело. Не могу представить как это эпилепсия у такого маленького ребенка. Надеюсь удастся помочь. |
Страница 1 из 2 | Часовой пояс: UTC + 2 часа [ Летнее время ] |
Powered by phpBB © 2000, 2002, 2005, 2007 phpBB Group http://www.phpbb.com/ |