У знакомой большое горе. Поставили ребенку диагноз - эпилепсия. Приступы до 8-10 раз в день. Сказали крепитесь. Запорожские доктора уже все, можно сказать, сложили руки. Никто не берется за нее, а только перекидывают друг другу. Девочки, подскажите что делать дальше? Как выйти на Киев? Или какие действия предпринимать?
Только что говорила с ней, она в глубочайшем отчаянии. Была у Славкина, Белаша, Мавродиевой, они ничего ей уже не обещают, спросила что ее ждет в ближайшее будущее, ей ответили что, готовьтесь к худшему. Она хочет бороться за дочь до последнего. Но не знает куда обращаться.
Кетогенная диета – это специальная диета с высоким содержанием жиров и низким содержанием углеводов, которая помогает контролировать приступы у некоторых пациентов с эпилепсией. Диета назначается врачом и контролируется диетологом. Кетогенная диета более строгая по ограничениям, если ее сравнивать с диетой Аткинса.
Название происходит от термина «кетоны», которые образуются в процессе метаболизма жиров, как источника энергии. Обычно для выработки энергии организм использует углеводы (сахар, хлеб, мучные изделия), но поскольку содержание углеводов ограничивается, основным источником становится жир. Кетоны не опасны для организма. Их можно обнаруживать в крови, моче и грудном молоке. По всей видимости, образование кетонов лежит в основе механизма действия диеты, помогая улучшить контроль приступов при высоком уровне кетонов. Однако имеются и другие предположения по механизму действия.
Кому помогает?
Обычно кетогенная диета назначается детям, у которых приступы не удается контролировать после применения нескольких антиэпилептических препаратов (АЭП). Наиболее часто она назначается детям с синдромом Леннокса-Гасто.
Взрослым пациентам диета назначается редко. Есть очень небольшое количество исследований, которые показали эффективность (хоть и в меньшей степени) кетогенной диеты у взрослых. Продолжаются исследованию по определению эффективности в этой популяции модифицированной диеты Аткинса.
По данных из серий пациентов или отдельным наблюдениям показана относительно высокая эффективность диеты при таких состояниях, как инфантильные спазмы, синдром Драве, туберозный склероз, синдром Дузе и дефицит GLUT-1. Диета может использоваться также при фокальных приступах, однако эффект наступает позже. Если говорить в целом, кетогенную диету можно рассматривать как вариант лечения во всех случаях, если нет противопоказаний со стороны метаболизма или митохондриальной системы.
Как это выглядит на практике?
Типичная кетогенная диета обеспечивает 3-4 грамма жиров на каждый грамм углеводов и протеина. Рекомендуется ежедневная диета, которая содержит от 75 до 100 калорий на килограмм веса и 1-2 грамма протеинов на килограмм веса. Консультация диетолога обязательна.
«Соотношение» кетогенной диеты – это соотношение жиров к сумме белков и углеводов в граммах. Обычно используют два соотношения – 4.1 и менее строгое 3.1. У большинства детей применяется соотношение 4.1. Доля в 3.1 используется у пациентов, которым по тем или иным причинам требуется более высокое содержание белков и углеводов.
К пищевым продуктам, которые обеспечивают жиры при кетогенной диете, относятся, в частности, масло, жирные сливки, майонез, оливковое масло. Поскольку количество белков и углеводов должно быть строго ограниченным, необходимо тщательно соблюдать технологию приготовления пищи. Исключаются из рациона другие потенциальные источники углеводов (даже зубная паста может содержать сахар). По этой причине кетогенная диета контролируется диетологом, который, в частности, знакомит ребенка и родителей со списком разрешенных и запрещенных продуктов.
Что происходит вначале?
Обычно диета начинается в стационаре. Вначале 24 часа «голодной» (за исключением воды) диеты под медицинским наблюдением. Например, ребенок поступает в клинику в понедельник, «голодание» с приемом воды начинается в 6 вечера, заканчивается во вторник в 6 вечера. После этого начинается собственно кетогенная диета, с постепенным увеличением калорий или соотношения. Это типичный протокол Гопкинса. Имеется все больше подтверждений того, что быстрое достижение конечной цифры соотношения и кетоза не влияет на долговременный прогноз. Основная причина инициации диеты в стационаре – мониторинг приступов (есть ли учащение на фоне диеты), контроль за отсутствием углеводов в медикаментах, информирование и обучение членов семьи.
Достигается ли результат?
Различные исследований показали, что кетогенная диета действительно уменьшает или прекращает приступы у многих детей с фармакорезистентным течением эпилепсии. У более чем половины детей количество приступов уменьшается на 50%. Полная ремиссия наступает примерно у 10-15% пациентов.
На фоне кетогенной диеты продолжается прием медикаментов. Тем не менее, у некоторых пациентов можно снизить их количество или дозу. Время, через которое можно начать снижение, зависит от состояния ребенка, оценки невролога.
Если в рационе упускается какой-либо продукт, эффективность лечения снижается. Таким образом, важно строго придерживаться прописанной диеты. Сложнее выдерживать диеты при наличии в семье других детей, которые придерживаются нормального питания. Часто работает принцип «запретный плод сладок». Необходимо как можно более тесное взаимодействие с диетологом.
Имеются ли побочные эффекты?
После начала диеты на протяжении нескольких дней может ощущаться слабость, чувство «вялости». Слабость может усиливаться на фоне других заболеваний. Следует убедиться, что ребенок в ином здоров перед началом диеты, и избегать других заболеваний. Если же ребенок заболел, необходимо пить жидкости, не содержащие углеводы.
Другие побочные действия, которые могут возникнуть при длительной кетогенной диете:
- образование камней в почках - высокий уровень холестерола в крови - обезвоживание - запоры - замедление темпов набора веса - переломы костей
Поскольку диета не обеспечивает всех витаминов и минералов, которые обычно содержатся в сбалансированной пище, диетолог может рекомендовать добавки витаминов и минералов. К числу наиболее важных относятся кальций и витамин Д (профилактика истончения костей), железо и фолиевая кислота.
Нет противопоказаний к приему специфических антиконвульсантов во время диеты. Риск образования почечных камней и ацидоза не увеличивается при приеме на фоне диеты топамакса (топирамат) и зонеграна (зонизамид). Точно так же не усиливается риск развития дефицита карнитина или других осложнений приемом депакота (вальпроевая кислота) на фоне диеты.
Как происходит мониторинг состояния пациента?
Обычно врачи осматривают пациентов каждые 1-3 месяца. Проводятся анализы крови и мочи. Измеряются рост и вес, оцениваются темпы физического развития. В соответствии с увеличением веса специалистом может изменяться диета.
Можно ли прекратить диету?
Если достигается удовлетворительный контроль приступов на протяжении определенного времени, обычно это 2 года, врач может предложить прекратить диету. В этих случаях, диета отменяется постепенно, на протяжении нескольких месяцев или дольше. Так же, как и при отмене АЭП, прекращение кетогенной диеты может сопровождаться ухудшением состояния, учащением или возобновлением приступов. Поэтому обычно после прекращения диеты продолжается прием медикаментов. Во многих случаях диета приводит не к полному прекращению приступов, но к их значительному урежению. В таких ситуациях окончательное решение о продолжении или прекращении кетогенной диеты может принять семья пациента.
Дополнительную информацию можно получить на сайтах родительских организаций Charlie Foundation (www.charliefoundation.org) и Matthew's Friends (www.matthewsfriends.org), или из книг, например «The Ketogenic Diet: A Treatment for Children and Others with Epilepsy» (авторы Freeman и Kossoff).
Dr. Eric Kossoff
Эта диета (в комплексе с медикаментозным лечением) реально помогает. По этому поводу даже снят худ. фильм, основанный на реальных событиях, называется "Не навреди" американский. Но надо искать специалиста, который этим занимается.
_______________________________ Почему у тебя мало друзей? -Потому что я дружу лишь с настоящими.
Как выйти на Киев? Или какие действия предпринимать
В руки ребенка и в Киев ГОРОДСКОЙ НАУЧНО-ЛЕЧЕБНЫЙ ДИАГНОСТИЧЕСКИЙ ЦЕНТР ЭПИЛЕПСИЯ , Фрунзе ул. , 103А. Телефон: (0-44) 468-21-27 ., постарайтесь попасть к Гуленко Ольги Ремовне. Позвонили, записались и на ночной поезд в Киев. Девочки, ну ведь эпилепсия не приговор. В Германии и в Италии успешно лечат и хирургическим путем и столько методик лечения у детей для улучшения качества жизни...https://vk.com/club35633961 , https://vk.com/club42640192 Пройдитесь по благотворительным группам вконтакте, многих детей подняли в Штургарде, в Вене, в Испании. Мои очень близкие друзья лечат своего сына в доме Ангела в Одессе и реально есть динамика, там очень хорошие эпилептологи. Официально по протоколу ВОЗ диагноз не ставят без ночного мониторинга ЭЭГ, а это можно сделать в Киеве - в отделении детской психоневрологии НИИ Педиатрии и Акушерства, но там на госпитализацию очередь на три месяца вперед... Нужно сейчас звонить. Вот вам три адреса, телефоны в гегле, позвонили, записались и стучать и стучать в двери, останавливаться НЕЛЬЗЯ, ведь за остановкой стоит жизнь родного ребенка.
-- Пользователь добавил некоторое время спустя --
а вот еще вспомнила - Харьков в НИИ "Невролгии,психиатрии и наркологии АМН Украины", отдел детской психоневрологии и клинической нейрогенетики,рук.отделения Танцура Л.Н.т.(057)771-68-55.
_______________________________ Я очень редкий исчезающий вид женщин- у меня СВОИ ногти, брови, волосы , ресницы, губы и даже все остальное. Где там красная книга?)))
LenaLeno4ka, девочке 10 мес. я думаю это немножко позже ей это пригодится. Спасибо огромное. Биргит, Я все все ей передала, скинула Ваше сообщение. Она аж оживилась. Спасибо Вам огромное, главное начать, теперь хоть знает куда стучатся.
LenaLeno4ka, девочке 10 мес. я думаю это немножко позже ей это пригодится. Спасибо огромное. Биргит, Я все все ей передала, скинула Ваше сообщение. Она аж оживилась. Спасибо Вам огромное, главное начать, теперь хоть знает куда стучатся.
Ни в коем случае не соглашаться на операцию, пока не будет иного выхода и пока не проконсультируетесь хотя-бы с 4-мя специалистами. Я бы посоветовала обратиться в НИИ нейрохирургиии им. Ромоданова (г. Киев) в отделение функциональной нейрохирургии. Там зав. отд. д.м.н., проф. Олег Александрович Криволапов творит чудеса без операций. 70% его больных стали совершенно здоровыми. Если он еще работает тогда к нему, если нет - к Медведеву (имя отчество не помню). Киев, ул. Платона Майбороды (Мануильского), 32. Попробуйте у Белаша выбить направление. Если не даст ребенка в руки и прямиком туда. Не затягивайте. Я видела, как нерешительные мамы долго затягивали, а потом дети расплачивались.
Им назначили депакин и (не помню название, оч дорогое, но они купили укр аналог) приступы не купирует. Ребенок очень мучается. Уже стала плохо глотать, петеряла сосательный рефлекс, голову почти не держит. Взгляд не фиксирует. Я одного не могу понять ПОЧЕМУ наши славноизвесные неврологи никуда ее не направляют? Почему об этих центрах приходится узнавать самому. Они мурыжили ее в ЗП 5 мес. пока вообще практически отказались от нее и отпустили домой. еще и посоветовали подумать об доме малютки.
Я одного не могу понять ПОЧЕМУ наши славноизвесные неврологи никуда ее не направляют? .
Всё очень просто. По закону лечение детей с эпилепсией бесплатное. Поэтому по умолчанию никто никого никуда не направляет. Зачем же тратить бюджетные деньги на детей, если их можно просто стырить
_______________________________ Почему у тебя мало друзей? -Потому что я дружу лишь с настоящими.
Всё очень просто. По закону лечение детей с эпилепсией бесплатное. Поэтому по умолчанию никто никого никуда не направляет. Зачем же тратить бюджетные деньги на детей, если их можно просто стырить
От этого просто хочется выть. Даже сказать нечего. Я надеюсь им эти дети будут снится.
Спросила у нее дали ли ей направление в Киев, говорит только инвалидность оформили, и отправили. Никакого направления не дали. Будет звонить сама, примут ли.
это ужасно. но другого выхода нет. тут нужен трезвый ум и понимание, что кроме как маме, ребенок больше никому не нужен. а бороться обязательно стоит. это не приговор. сил маме и долго терпения, а малышке скорейшего выздровления.
_______________________________ В жизни нужно выполнить всего три задачи: научиться самому быть счастливым, родить детей и обучить их искусству быть счастливыми. Если сегодня - как вчера, зачем завтра? На правах рекламы: Консультации психолога
Я не знаю Я дала ей кучу телефонов, кучу адресов. Все скинула что сдесь написано. Она сказала - спасибо и на этом все закончилось. Я ей звонила трубку она не взяла, в сети есть, на сообщения не отвечает. Мало ли что там, может старшая дочка в сети. А она занята. Мне стыдно навязываться
У знакомой большое горе. Поставили ребенку диагноз - эпилепсия. Приступы до 8-10 раз в день. Сказали крепитесь. Запорожские доктора уже все, можно сказать, сложили руки. Никто не берется за нее, а только перекидывают друг другу. Девочки, подскажите что делать дальше? Как выйти на Киев? Или какие действия предпринимать?
Здравствуйте! А ребенку МРТ головного мозга делали? В ЗП еще есть невролог Яценко, принимает в Диасервисе в районе Сталеваров. Толковый врач в меру своих возможностей.
Аналоги препаратов типа Депакина не стоит принимать, пусть даже зп-неврологи и говорят что там одно и то же действующее вещество, но отзывы о аналогах всегда хуже. Это раз. Во вторых удивляет, что ребенку при таких сильных приступах назначили только один препарат...Обычно это комбинация препаратов, если не помогают, то назначают гормоны дополнительно.
В любом случае нужно крепиться и бороться за ребенка всеми способами! И ни в коем случае не слушать врачебных бездарей, которые ребенка "советуют" отдать в дет.дом.
У моей дочери эписиндром. Ну вообще-то диагноз в нашем случае размытый, так как редкие приступы с судорогами есть, а вот темную зону так и не нашли. Развели руками, оставили этот диагноз. Так хочу сказать, что это лекарство никак не помогало, вообще. Финлепсин другое дело. Сейчас приступы редкие. Господи, пусть так и будет дальше! Так больно было смотреть как она мучается. Но вижу кому-то намного хуже. У дочки это началось в 15 лет, ну и приступы были не ежедневно и только пару раз больше одного раза за сутки. Из того, что она говорила мне, могу сказать, что физически для неё тяжелей не сам приступ, а именно "отходняк" (часто была тошнота и рвота, ужасно болела голова). А вот психологическом плане ожидание приступа это тоже очень тяжело.
Не могу представить как это эпилепсия у такого маленького ребенка. Надеюсь удастся помочь.
Вы не можете начинать темы Вы не можете отвечать на сообщения Вы не можете редактировать свои сообщения Вы не можете удалять свои сообщения Вы не можете добавлять вложения
Кто сейчас на конференции
Сейчас этот форум просматривают: нет зарегистрированных пользователей и гости: 0