результаты последних анализов:
АЛТ 265 было 625(до 39)
АСТ 94 было 412(до 52)
ГГТ 106 было 64 (до 40)
остальные показатели в пределах нормы.
на прошлой неделе увеличили дозу гормона с 4мг до 6мг
и пять дней прокапали физраствор+глутаргин и глюкозу.

Кто следит за нашими событиями, отчитываюсь что и как у нас на сегодняшний день.
Застыли руки над клавишами, даже не знаю, с чего начинать.

По Мишиному самочувствию: бодр, активен, весел, криклив, как обычно, в этом плане без изменений. Неделю капались на дневном стационаре, но толку от этого было мало. Неделю держалась температура 36.8-37.2, но связываем это с активным ростом зубов, лезут шестерки нижние и единицы нижние постоянные. Вес не набирает, так и остаемся со своими восемнадцатью килограммами. Зуд и тики нас не оставляют ни на минуту. Это мучительно.

Если бы кто знал, как тяжело "примерять" на своего ребенка все те диагнозы, которые нам ставили врачи за этот год и продолжают ставить по сей день. Это невыносимо и иногда на грани истерики, потому что читаешь такие вещи, от которых оторопь берет. И ловишь себя на мысли, что каждый предыдущий диагноз был "легче" и "проще", хотя на тот момент воспринимался как приговор.

А еще огромное, просто колоссальное разочарование в медицине, всей. На сегодняшний день так. Потому что мы видим, как легко ставятся диагнозы врачами с разными званиями и степенями, а потом так же легко заменяются другими, а потом третьими, четвертыми... И нет комплексного подхода. Такое ощущение, что все хватают информацию по верхам и никто, совершенно никто не хочет углубиться и разложить все по полочкам, хотя бы для себя, пусть не для нас, но вы же врачи, специалисты, вы же ... я сейчас могу наговорить лишнего, поэтому остановлюсь.
Просто расскажу о той пропасти неизвестности, перед которой мы стоим сейчас.
На прошлой неделе мы получили немецкие анализы, которые сдавали в Киеве.
Вот они.

Они должны были подтвердить или исключить аутоимунный процесс. Мы не умеем интерпретировать анализы, хотя умеем читать. То, что пишет лаборатория, на четкий аутоимунный совсем не похоже. Во всяком случае вариантов масса. Нам по этим анализам ставят диагноз аутоимунный гепатит 1 типа. И назначают большие дозы имурана (цитостатик) в придачу к стероидам, которые мы сейчас принимаем. Мы все выслушиваем, останавливаемся, переводим дыхание и продолжаем "рыть" дальше.
Выходим на толкового врача в Днепропетровске, гастроэнтеролог. Отвозим все документы. Два дня рассматривают наши выписки, анализы и с большой вероятностью предполагают синдром Аллажеля либо несиндромальные изменения в виде гипоплазии, дуктопении и фиброза, связанные с врожденной патологией. Аутоимунный гепатит отрицается однозначно. А если это Аллажель, то трансплантация практически неизбежна.
Мы снова останавливаемся, читаем, сравниваем и уже вообще перестаем что-либо понимать.
На следующей неделе едем к ней с Мишей, чтобы было еще и визуальное понимание проблемы, потому что Сергей отвозил документы сам, Мишу она не видела. У деток с этим синдромом очень характерные черты лица. Мне сложно оценить своего ребенка со стороны. Но если не боитесь - посмотрите картинки по этому диагнозу. Будем разбираться дальше, задавать вопросы, сомневаться, уточнять. В конце-концов сдавать генетические анализы, потому что просто так принять этот диагноз сейчас очень и очень сложно, практически невозможно.
Параллельно консультируемся с инфекционистом из России, там свое видение ситуации, но пока все на уровне исключения возможных заболеваний (что тоже правильно!), которые вписываются в нашу клинику. Необходимо исключить (или подтвердить) Синдром Шегрена. Для этого для исследования используют набор ИФА (панель euroimmun), посмотреть ENA-профиль(SM.RNP.Sa.SS-A.SS-b.Sm/RnP), а также Aт к экстрагируемым ядерным антигенам-профиль. Для исключения Системной красной волчанки-посмотреть Ат к нативной ДНК и Ат к денатурированной ДНК. Еще надо исключить синдром Жильбера. Будем искать возможность проведения анализов у нас или в Киеве. Потому как разумнее потратить деньги и исключить первое, пятое, десятое, чем назначить очередную порцию лекарств.
Господи, ну разве возможно простым смертным во всем этом разобраться и принять что-то одно за ориентир и довериться кому-либо в данной ситуации? Мы честно стучимся, и будем это делать дальше, в каждую дверь и пытаемся принять ту помощь, которую предлагают. И мы искренне благодарны всем, кто идет навстречу и пытается разобраться, понять, подсказать. Но в головах у нас уже такая каша, что просто отказываются мозги что-либо анализировать и вообще понимать. Мы честно не знаем, как нам действовать дальше. Порой хочется просто начать все с нуля, сесть и проанализировать каждую цифру в этих стопках анализов и выписок, но кто этим будет заниматься? Иногда мелькает мысль, что упускается из виду самое главное, что-то на первый взгляд незначительное, но его нужно найти, вычислить! А мы в этом НИЧЕГО не понимаем! Это ТАК СТРАШНО! Вы просто поверьте на слово, и дай Бог вам никогда этого не испытать. Есть ли выход их этого черного туннеля, мы не знаем. И какой ценой нам достанется правда, мы тоже уже не знаем.
По клиникам.
Бельгия - вклеиваем Мишину фотографию в мой паспорт, отправляем копии документов и адрес волонтеру, на основании чего нам выставляют (и высылают) счет. План обследования, который предложила Бельгия, выглядит следующим образом "Je propose un rv un lundi avec prise de sang et échographie du foie + autres examens à décider ce jour là , dont peut être biopsie/endoscopie le mardi ou mercredi, et enfin un bilan le vendredi". В переводе это звучит так - амбулаторное обследование со сдачей крови, УЗИ, биопсия/эндоскопия. Остальное - по ходу обследования уже на месте. По деньгам - возможно, 4-5 тыс. евро сразу, а сколько еще потом - одному Богу известно. Никто ничего точно сказать на данный момент не может. Так же как и никто не гарантирует постановку диагноза.
Германия - очень и очень все долго, но документы уже якобы у врачей, ждем их заключения.
Италия, институт педиатрии в Барселоне - сегодня прислали ответ. Ну что можно здесь сказать.

Литва готова тоже рассмотреть наши документы, еще не высылали.
В Израиль (клиника Шнайдер), с которого фактически все и началось, мы отправили результаты берлинской биопсии и результаты аутоимунных анализов для возможной корректировки плана обследования. Сегодня пришел просто гениальный ответ: "Нам нечего добавить к уже написанным рекомендациям. Обследование Вы уже прошли. Исходя из этого приезд к нам не видится целесообразным". Это как понимать? А сразу нельзя было сказать, что мы подобным никогда не занимались и помочь не сможем? Я ясно осознаю, что злость в подобных вопросах неуместна, но я зла, и уже даже не понимаю, на кого больше, на них или на себя.
Еще две израильские клиники прислали свои предложения, но там совершенно не то, что нужно.

По вчерашним анализам картина следующая:
АЛТ 265, было 625 (норма до 39)
АСТ 94, было 412 (норма до 52)
ГГТ 106, было 64 (норма до 40)
Одно падает, другое взлетает, полный хаос!

Мы бесконечно благодарны всем за поддержку, лучики тепла, пожелания выздоровления, молитвы о здравии, я верю, что все это работает на каком-то высшем уровне и будет услышано.
Деньги продолжают идти, всем огромное спасибо за участие и посильную помощь. Правда, мы уже собираем и на обследование, и на лечение, и (не дай БОГ!) на трансплантацию. Просто шок! Как бы ты ни укладывал эту информацию в голове - она не уложится туда никогда! ее нужно либо начисто отрицать либо просто принять и смириться. Мы где-то посередине...