На свой страх и риск мы останавливаем сбор средств для обследования и лечения Миши. На сегодняшний день у нас есть достаточная сумма для того, чтобы вернуться в Берлин в случае необходимости и лечь на стационарное обследование. Мы так же сможем оплатить счет, выставленный Бельгией, и поехать на консультацию туда, если результаты генетических анализов из Берлина будут отрицательные. Если понадобится что-то более серьезное, собранной суммы, конечно же, не хватит. Но мы сейчас стараемся об этом не думать и решать проблемы по мере их поступления. Мы очень, ОЧЕНЬ надеемся, что результаты генетических исследований прояснят ситуацию и мы поймем, в каком направлении нам двигаться. Версию Люка Вернера мы приняли. Не все нам понятно на данном этапе, но у нас есть его координаты, общаться с ним и задавать любые волнующие нас вопросы мы можем в любое время. Как бы то ни было - сначала результаты генетики, потом - окончательные выводы. Мы не перестаем благодарить всех без исключения, кто помог нам сделать этот большой шаг вперед в выяснении причин сегодняшнего состояния сына. Нам все еще страшно, нам еще долго будет страшно, и это только первый шаг, но мы знаем, что уже не одни, что любая дверь открывается перед теми, кто стучит и хочет в нее войти, что вокруг достаточно людей, способных сострадать и быть с тобой "на одной волне", помогать не за спасибо, а потому что по-другому они не умеют. И всем вам, ЛЮДИ, мы говорим СПАСИБО! Родные, знакомые, друзья, коллеги, просто случайные люди, не сумевшие остаться в стороне, жж-друзья, Мишкинцы наши любимые, все-все, кто с нами, кто нас поддерживает и кто по-настоящему переживает за Мишу, вы все уже сделали для нас очень много и продолжаете делать, и это неоценимая помощь, поверьте! Не бойтесь делать добро! Оно вернется к вам обязательно - добром, улыбкой ребенка, благодарными объятиями, негаданным счастьем, удачей, просто новым солнечным днем, когда вы поймете, что давать приятнее, чем получать. Нам было нереально сложно принять эту помощь. Многие друзья об этом знают. И все потому, что отдавать действительно проще и приятнее, чем получать. И только когда вы загнаны в угол и понимаете, что сами не справитесь, что волшебства и чуда не случится, что дорог каждый день и время уходит, только тогда вы идете наперекор своим принципам и убеждениям. Так случилось и в нашем случае. Но мы не жалеем ни секунды. За единственного сына мы будем бороться и делать все от нас зависящее. Этот пост будет верхним в моем дневнике вместо прежнего поста о Мише и истории его болезни. Огромное спасибо всем, кто делал перепосты, распространял информацию, обращался в фонды и организации, кто делился своими историями и координатами различных специалистов, кто помогал в финансовых вопросах, медицинских, кто просто морально поддерживал и нас и Мишу, кто присылал для него открытки и сюрпризы, СПАСИБО! Как только у нас на руках будут все выписки и счета из Берлина, я отчитаюсь о потраченной на сегодняшний день сумме. Ну и конечно же, наши с Мишей разноцветные журавлики! Они продолжают после недолгого перерыва разлетаться в разные уголки земного шара с благодарностью и пожеланиями мира и добра!
Девочки, отдам за любую выделенную вами символическую сумму книги Все средства традиционно идут на благотворительность, на данный момент - в счет сбора средств на обследование Миши. Загляните в мою темку, книголюбы и книгоманы viewtopic.php?f=176&t=82071
Немножко передали сегодня мои заказчицы... +4 грн от Rovo4ka и + 5 грн от Iren Sky Передам в воскресенье вместе со своими деньгами
_______________________________ “My dear, here we must run as fast as we can, just to stay in place. And if you wish to go anywhere you must run twice as fast as that.” Alice in Wonderland
Mummy-yammy, тебе и девочкам я вот весь день в предпраздничной суматохе, а Мишенька из головы не идет...
-- Пользователь добавил некоторое время спустя --
Цитата:
Охх...ну что написать-то хорошего? а нечего... Уже и не хочется никого напрягать нашими проблемами, если уж быть честным, но буду все равно фиксировать здесь то, что для нас на сегодняшний день важно, потому что бумажек по всему дому уже море, в голове не укладывается тоже, а здесь как-то все более упорядочено что ли. У всех предновогоднее настроение, мысли о празднике, подарках, радостные мероприятия и долгожданные встречи, книжные обновки и предновогодние марафоны Все так и должно быть в канун нового года! Мы никак не можем попасть в эту праздничную струю, хотя очень-очень хотим, но от всей души радуемся за тех, кто способен насладиться этими приятными предпраздничными хлопотами! Всем-всем, кого знаем и не знаем, мы желаем в новом году здоровья и мира! Для нас это актуально на сегодняшний день как никогда, поэтому желаем всем того же! ЗДОРОВЬЯ И МИРА! А под катом то, что не всем интересно, но важно для нас. Понедельнично-вторничная хроника для интресесующихся. И много слов благодарности!
Вчера сдавали еженедельные анализы и были у гастроэнтеролога. Анализы пляшут вкривь и вкось. АлТ и АсТ падают очень медленно, но падают. Холестерин выше нормы, СОЭ 23! И куча всяких еще показателей на границе нормы или незначительно выше нормы. На что смотреть и ориентироваться уже непонятно абсолютно. С гастроэнтерологом не удалось пообщаться дольше пяти минут, она спешила на кафедральное собрание, поэтому завтра-послезавтра пойдем еще раз. Но даже эти пять минут дали очередную пищу для мозга. Аутоимунный гепатит первого типа, по ее словам, у таких маленьких деток практически не встречается. Если предполагать аутоимунный, то второй тип. Но его тоже нужно подтвердить лабораторно, определить антитела к гладкомышечной ткани. Еще она упомянула целиакию. Это врожденное заболевание, которое вызывается непереносимостью белка некоторых злаковых культур. Нужно исключить или подтвердить и это тоже. Сегодня ездили в Днепропетровск, тоже к гастроэнтерологу. Она предполагает с большой вероятностью синдром Алажеля, НО! явных признаков этого заболевания у Миши на данном этапе нет. Но есть ряд клинических и физиологических параметров, которые можно интерпретировать в пользу этого диагноза. Правда, с большой натяжкой. Заболевание коварно именно тем, что может "выстрелить" не сразу, а со временем. И нужно его постараться предупредить. Или выявить на ранней стадии. Еще одно заболевание, которое без ярких особенностей, но тоже так или иначе вписывается в нашу клинику - болезнь Вильсона-Коновалова. Это врождённое нарушение метаболизма меди, приводящее к тяжелейшим наследственным болезням центральной нервной системы и внутренних органов. Ее нам исключили в ОХМАТДЕТЕ. Но исключили ли, вот в чем вопрос. Хотя, медь и в крови и в моче у нас не то, что повышена, она у нас даже ниже нормы. Анализ делали две разные лаборатории. И в Киеве тоже две. Результат примерно одинаковый. Нужна еще одна консультация окулиста, чтобы в динамике посмотреть наличие-отсутствие колец Кайзера, потому что глазки у Миши темные и что-то увидеть невооруженным глазом просто нереально. Наиболее точная диагностика этих болезней - мрт в случае с Алажелем и генетические анализы и в первом и во втором случае. МРТ таким маленьким без наркоза не делают, потому что нужно пролежать неподвижно почти час. Генетические на Вильсона стоят от 12 до 52 тысячи гривен, на Алажеля от 12 до 57 тысяч. Какой желаете? Или оба сразу? Истерический смех! Снова непонятно, что дальше. На обратном пути из Днепропетровска заехали к отцу Игорю, сделал вычитку молитвами, посоветовал сбор трав, сказал приехать еще два раза. Да, такими вещами тоже не пренебрегаем. Но сильной веры в это, увы, тоже пока нет. По клиникам. Отправила копию паспорта и адрес волонтеру из Бельгии. Счет вышлют в течение недели-полторы. И сегодня попытаемся связаться с представителем немецкой клиники, она была в отъезде некоторое время, поэтому уточнить все нюансы не было возможности. Про Израиль я писала уже, они нам отказали. Никак не доберусь до отчета. Но постараюсь в ближайшие дни сделать.
Спасибо огромное всем-всем, кто продолжает делать перепосты, размещать информацию у себя на страничках в соцсетях, всем, кто помогает материально, всем, кто шлет теплые весточки Мише, сюрпризы и приятные подарки для души, всем низкий поклон и пожелания добра и здоровья. Всем-всем! Спасибо Кате за Сбербанк, за то, что решает все вопросы, связанные с максимально выгодным переводом денег нам, без лишних потерь! Совсем недавно обнаружила на сайте нашем запорожском http://ladies.zp.ua/ тему о сборе средств на обследование Миши. Было так неожиданно и так до слез приятно. Девочки, СПАСИБО всем, кто не прошел мимо, всем, кто помогает, всем, кто желает скорейшего выздоровления Мишутке! Это дорогого стоит, когда без лишних вопросов делают все возможное для помощи совершенно незнакомым людям!С любыми вопросами можете обращаться ко мне в любое время суток.
Позавчера был очень красивый закат. Мы не перестали замечать мир вокруг, он стал еще ярче, еще живее, еще желаннее. А вот мы внутренне сильно изменились. И очень устали...
Перевели в 13.25 на карту 150 грн из них 63 грн девочки передали мне за книги и 5 грн передала Наташа Mummy-yammy Спасибо всем неравнодушным, добрым и отзывчивым сердцам
+155грн от Mummy-yammy и девочек с ее раздачи Девочки, всем огромное
Большое спасибо всем девчонкам!!! Кутуша, Iren_Sky, и другие.. Обязательно будем пробовать собирать еще
_______________________________ “My dear, here we must run as fast as we can, just to stay in place. And if you wish to go anywhere you must run twice as fast as that.” Alice in Wonderland
Вы не можете начинать темы Вы не можете отвечать на сообщения Вы не можете редактировать свои сообщения Вы не можете удалять свои сообщения Вы не можете добавлять вложения
Кто сейчас на конференции
Сейчас этот форум просматривают: нет зарегистрированных пользователей и гости: 0