На свой страх и риск мы останавливаем сбор средств для обследования и лечения Миши. На сегодняшний день у нас есть достаточная сумма для того, чтобы вернуться в Берлин в случае необходимости и лечь на стационарное обследование. Мы так же сможем оплатить счет, выставленный Бельгией, и поехать на консультацию туда, если результаты генетических анализов из Берлина будут отрицательные. Если понадобится что-то более серьезное, собранной суммы, конечно же, не хватит. Но мы сейчас стараемся об этом не думать и решать проблемы по мере их поступления. Мы очень, ОЧЕНЬ надеемся, что результаты генетических исследований прояснят ситуацию и мы поймем, в каком направлении нам двигаться. Версию Люка Вернера мы приняли. Не все нам понятно на данном этапе, но у нас есть его координаты, общаться с ним и задавать любые волнующие нас вопросы мы можем в любое время. Как бы то ни было - сначала результаты генетики, потом - окончательные выводы. Мы не перестаем благодарить всех без исключения, кто помог нам сделать этот большой шаг вперед в выяснении причин сегодняшнего состояния сына. Нам все еще страшно, нам еще долго будет страшно, и это только первый шаг, но мы знаем, что уже не одни, что любая дверь открывается перед теми, кто стучит и хочет в нее войти, что вокруг достаточно людей, способных сострадать и быть с тобой "на одной волне", помогать не за спасибо, а потому что по-другому они не умеют. И всем вам, ЛЮДИ, мы говорим СПАСИБО! Родные, знакомые, друзья, коллеги, просто случайные люди, не сумевшие остаться в стороне, жж-друзья, Мишкинцы наши любимые, все-все, кто с нами, кто нас поддерживает и кто по-настоящему переживает за Мишу, вы все уже сделали для нас очень много и продолжаете делать, и это неоценимая помощь, поверьте! Не бойтесь делать добро! Оно вернется к вам обязательно - добром, улыбкой ребенка, благодарными объятиями, негаданным счастьем, удачей, просто новым солнечным днем, когда вы поймете, что давать приятнее, чем получать. Нам было нереально сложно принять эту помощь. Многие друзья об этом знают. И все потому, что отдавать действительно проще и приятнее, чем получать. И только когда вы загнаны в угол и понимаете, что сами не справитесь, что волшебства и чуда не случится, что дорог каждый день и время уходит, только тогда вы идете наперекор своим принципам и убеждениям. Так случилось и в нашем случае. Но мы не жалеем ни секунды. За единственного сына мы будем бороться и делать все от нас зависящее. Этот пост будет верхним в моем дневнике вместо прежнего поста о Мише и истории его болезни. Огромное спасибо всем, кто делал перепосты, распространял информацию, обращался в фонды и организации, кто делился своими историями и координатами различных специалистов, кто помогал в финансовых вопросах, медицинских, кто просто морально поддерживал и нас и Мишу, кто присылал для него открытки и сюрпризы, СПАСИБО! Как только у нас на руках будут все выписки и счета из Берлина, я отчитаюсь о потраченной на сегодняшний день сумме. Ну и конечно же, наши с Мишей разноцветные журавлики! Они продолжают после недолгого перерыва разлетаться в разные уголки земного шара с благодарностью и пожеланиями мира и добра!
ginka_zp, большое спасибо, мне кажется, когда много людей знает о беде и молится о положительном завершении всей этой истории, тем вероятнее, что чудо произойдет. Спасибо всем, кто хотя бы заходит, читает и посылает мысль куда-то вверх, кому не безразлично чужое горе...
По следам Рождества Jan. 8th, 2015 at 1:15 PM В двух словах о ситуации на сегодняшний день. И хотелось бы уже о радостном, но вот никак. Почти месяц у Миши держалась субфебрильная и медленно, но верно ухудшался общий анализ. Сначала думали зубы, потом грешили на вируску, потом уже просто наблюдали и ждали. Второго числа папа наш свалился с аденоидитом, фарингитом и жутким коньюктивитом, так чтобы мало не показалось. Пришлось даже обратиться к дежурному врачу и как итог - пропустить два рабочих дня, что случается крайне редко. Дальше как по накатанной. К папе присоединилась я, Мишаня держался до последнего, но потом и он, несмотря на все предпринимаемые меры предосторожности (Господи, о чем я говорю, какие меры в двушке, где все толкутся на одной территории с утра до ночи, а на улице мороз минус 15!) хватанул свою порцию. И началось веселье. Из носа течет, из глаз течет, не знаешь, где ловить в первую очередь, "чихи" со всех сторон, кто первей и громче, носы у всех опухшие и шелушащиеся, глаза как у вампиров, промываем, закапываем, промакиваем, прикладываем, мажем, траву варим, с лампой носимся из комнаты в комнату (папа вообще умудрился просидеть напротив нее минут пять, дезинфицировался блин! так чтобы поэффективнее получилось! теперь крема на него не напасешься, шкура с лица отпадает лохмотьями!) и так весь день по кругу, уффф... Во вторник Миша был еще вполне себе бодрячком и мы традиционно поехали сдавать анализы. СОЭ нас "порадовала" цифрой 32 (неделю назад было 24, норма - 10), а Рождество мы уже встретили с температурой 39. Налицо вируска, по анализам еще и бактериальная инфекция. Проконсультировались с врачом, дальше тянуть и ждать уже не было смысла, дали антибиотик. А ведь он даже вес начал набирать Из радостного, пожалуй, только снижающиеся трансаминазы. Хотя, чувствую, что ненадолго. Антибиотик их снова погонит вверх. Опять замкнутый круг. По клиникам. Бельгия выставила счет на 4500 евро. Счет предварительный, может меняться как в меньшую, так и в большую сторону. Германия тоже счет выставила. О нем я писала уже. Но там немного другой подход. Туда мы если едем, то на консультацию к конкретному профессору, который по результатам осмотра и основным анализам, взятым на месте, озвучит свой вердикт и дальнейший план обследования. В принципе, мне это кажется логичным. Точно мы еще не решили, но возможно, если позволят финансы, мы попытаемся побывать и там, и там. В любом случае надо начинать заниматься визами. Но так как обе клиники работают только по предоплате, то сначала нужно оплатить счет, и только потом нам высылают приглашение. И только с этим приглашением мы можем начинать работу с визами. На этой неделе постараемся определиться, с какой страны начать. Всех-всех еще раз поздравляем с наступившим новым годом и светлым Рождеством! Пусть все будет хорошо! У всех! А денежка продолжает понемногу идти! Сейчас это в основном помощь от Запорожских ребят, которые через наших друзей и знакомых узнают о Мише или видят информацию на форумах, в соцсетях. Спасибо огромное всем, друзья! Вы все делаете большое и благородное дело, маленькое чудо для маленького мальчика, который очень хочет забыть навсегда о боли, анализах и больницах! Который очень хочет в школу! Казалось бы, да? Очень хочет! Который просто очень-очень хочет встретиться с самым лучшим другом, живущим в часе езды от нас, но вот уже почти полгода не может. Это настолько все грустно, что дальше писать не буду, нос и так не дышит, плакать не хочу. Всех обнимаем крепко и очень хотим всем желающим послать открыточки с благодарностью и теплыми словами. Всем, кто просто о нас думает, кто молится, кто помогает, кто просто знает Мишу и желает ему здоровья. Я хочу вложить в каждый конверт бумажного журавлика. Говорят, нужно сделать тысячу журавликов, загадать желание и оно обязательно исполнится! Я верю! Всем бедам назло! Но мне нужно тысячу адресов Поможете?! Можно прямо сюда писать, можно в личку, можно на почту адрес кидать tatbystrova@yahoo.com
chacha,Аленка, мне сегодня передали +5 грн для Миши от форумчанки nadia. Я надеюсь, еще девчонки на раздаче подтянутся.. Ну а нет, так все равно приходи, я немножко дам тебе...
_______________________________ “My dear, here we must run as fast as we can, just to stay in place. And if you wish to go anywhere you must run twice as fast as that.” Alice in Wonderland
chacha,АЛенка, я тебя не дождалась, уехала В общем, еще +25 грн от Мисс_Пирс. Итого 30 грн я должна была тебе отдать. Ну и плюс от меня. Я тогда переведу Мише на карту, хорошо?
_______________________________ “My dear, here we must run as fast as we can, just to stay in place. And if you wish to go anywhere you must run twice as fast as that.” Alice in Wonderland
Вы не можете начинать темы Вы не можете отвечать на сообщения Вы не можете редактировать свои сообщения Вы не можете удалять свои сообщения Вы не можете добавлять вложения
Кто сейчас на конференции
Сейчас этот форум просматривают: нет зарегистрированных пользователей и гости: 1