На свой страх и риск мы останавливаем сбор средств для обследования и лечения Миши. На сегодняшний день у нас есть достаточная сумма для того, чтобы вернуться в Берлин в случае необходимости и лечь на стационарное обследование. Мы так же сможем оплатить счет, выставленный Бельгией, и поехать на консультацию туда, если результаты генетических анализов из Берлина будут отрицательные. Если понадобится что-то более серьезное, собранной суммы, конечно же, не хватит. Но мы сейчас стараемся об этом не думать и решать проблемы по мере их поступления. Мы очень, ОЧЕНЬ надеемся, что результаты генетических исследований прояснят ситуацию и мы поймем, в каком направлении нам двигаться. Версию Люка Вернера мы приняли. Не все нам понятно на данном этапе, но у нас есть его координаты, общаться с ним и задавать любые волнующие нас вопросы мы можем в любое время. Как бы то ни было - сначала результаты генетики, потом - окончательные выводы. Мы не перестаем благодарить всех без исключения, кто помог нам сделать этот большой шаг вперед в выяснении причин сегодняшнего состояния сына. Нам все еще страшно, нам еще долго будет страшно, и это только первый шаг, но мы знаем, что уже не одни, что любая дверь открывается перед теми, кто стучит и хочет в нее войти, что вокруг достаточно людей, способных сострадать и быть с тобой "на одной волне", помогать не за спасибо, а потому что по-другому они не умеют. И всем вам, ЛЮДИ, мы говорим СПАСИБО! Родные, знакомые, друзья, коллеги, просто случайные люди, не сумевшие остаться в стороне, жж-друзья, Мишкинцы наши любимые, все-все, кто с нами, кто нас поддерживает и кто по-настоящему переживает за Мишу, вы все уже сделали для нас очень много и продолжаете делать, и это неоценимая помощь, поверьте! Не бойтесь делать добро! Оно вернется к вам обязательно - добром, улыбкой ребенка, благодарными объятиями, негаданным счастьем, удачей, просто новым солнечным днем, когда вы поймете, что давать приятнее, чем получать. Нам было нереально сложно принять эту помощь. Многие друзья об этом знают. И все потому, что отдавать действительно проще и приятнее, чем получать. И только когда вы загнаны в угол и понимаете, что сами не справитесь, что волшебства и чуда не случится, что дорог каждый день и время уходит, только тогда вы идете наперекор своим принципам и убеждениям. Так случилось и в нашем случае. Но мы не жалеем ни секунды. За единственного сына мы будем бороться и делать все от нас зависящее. Этот пост будет верхним в моем дневнике вместо прежнего поста о Мише и истории его болезни. Огромное спасибо всем, кто делал перепосты, распространял информацию, обращался в фонды и организации, кто делился своими историями и координатами различных специалистов, кто помогал в финансовых вопросах, медицинских, кто просто морально поддерживал и нас и Мишу, кто присылал для него открытки и сюрпризы, СПАСИБО! Как только у нас на руках будут все выписки и счета из Берлина, я отчитаюсь о потраченной на сегодняшний день сумме. Ну и конечно же, наши с Мишей разноцветные журавлики! Они продолжают после недолгого перерыва разлетаться в разные уголки земного шара с благодарностью и пожеланиями мира и добра!
chacha,перевела 75 грн от себя и моих девчонок с раздачи
_______________________________ “My dear, here we must run as fast as we can, just to stay in place. And if you wish to go anywhere you must run twice as fast as that.” Alice in Wonderland
Антибиотики закончили. Температура держится, по-прежнему субфебрильная, ни туда, ни сюда. Состояние нормальное, активен, весел. Небольшие проблемы со сном. Поздно ложимся и поздно встаем, отсюда и все недоразумения. Папа психует по поводу нашего аристократизма. Пришли результаты почти всех дополнительных анализов, которые сдавали в период праздников. Из Германии вчера пришли результаты по желчным кислотам. Выше нормы в пять раз. На ночь глядя попыталась на свой страх и риск посягнуть на биохимию, в частности, разобраться хотя бы на своем обывательском уровне, что же такое эти желчные кислоты, каков механизм их образования и участия в обменных процессах. Безумно интересно все оказалось. Не шучу и не иронизирую! Безумно интересно и Боже как страшно! Какая же это махина и громадина - наш организм, и как же все грамотно и невероятно сложно в нем устроено! И кто, вот скажите, КТО будет разбираться, на каком этапе, в каком органе, в какой клеточке произошел сбой, отчего произошел, какие процессы начали идти неправильно, как на все это повлияли гормоны, какова РЕАЛЬНАЯ картина без учета получаемой терапии и как из всего этого выпутываться! Это же просто невозможно! Это ведь тайна! И чтобы ее приоткрыть, даже не разгадать, а только приоткрыть, надо проделать колоссальную работу! Я перестаю адекватно воспринимать действительность, когда пытаюсь просто даже представить, не понять, а просто представить, что кто-то (что-то!?), когда-то придумал этот совершенный во всех смыслах механизм, получивший имя ЧЕЛОВЕК! Как!? Это по-моему самое совершенное, что есть на земле. И когда начинаешь вмешиваться в работу этого механизма, получается большая беда. Порой непоправимая. И не вмешиваться тоже ведь не получается. Но все это дилетантские ночные мыслишки. Не полностью, но во многом, что касается этих желчных кислот, я разобралась. И вопросов стало еще больше, блин! Позавчера были на приеме у Виктории Чабаненко. Это наша Запорожская "девушка-рентген". Впервые встречаюсь и общаюсь с такими людьми. Она видит внутренние органы, суставы, кости, мозг, систему пищеварения и кровообращения. Сама Виктория - дипломированный врач, акушер-гинеколог. Она может рассказать все по физиологии, но не видит она не иммунную систему, конечно же, не нервную, ни состав крови. Что касается Миши, то ничего вот прямо страшного-страшного она не увидела. Да, есть проблемы, она их озвучила, дала свои рекомендации. Что касается конкретно печени, она увидела дискинезию общего желчного протока и застой желчи. Добавила, что вся печень в узелках. Эту же фразу, про узелки, слово в слово нам сказал китайский диагност. Что за узелки? Рассказали ей о ситуации, о наших мытарствах по больницам, об анализах, лечении. Сразу же сказала, что если есть возможность обследования за рубежом, нужно ее использовать. Физиология - это одно, а обменные процессы, иммунитет, кровь и т.д. - это совсем другое, и если она не видит ничего критического по органам, то это совсем не значит, что все ок. Это мы и сами прекрасно понимаем. Определились со страной. Сначала едем в Германию. Потом, если успеваем, по этой же визе будем ехать в Бельгию. Но до "потом" еще далеко. Решаем проблемы по мере их поступления. Родственники в Германии со своей стороны пытаются нас уговорить на Мюнхен, утверждают, что там лучше. А мы на распутье. С Берлином уже все якобы организовано в плане врача, все официально, приглашение будет из клиники, с нами будет переводчик, будет квартира. В Мюнхее приглашение от клиники под вопросом, скорее всего это будет просто вызов от друзей, а визу по такому вызову будут открывать дольше, чем по вызову от клиники, клиника государственная, жить опять же у друзей, переводчика нет, хотя найти же можно. Одним словом, мы в замешательстве. Как взвесить все за и против и сделать верный выбор?! Спасибо, что вы с нами! Спасибо!
Aнничка, Аня! Огромное спасибо. Я каждый каждый день думаю - ну когда же хотя бы станет понятно в чем дело, когда будет понятен путь по которому нужно идти?
Перевела 50грн, которые мне передала Mummy yammy, которые ей передала форумчанка latona
Девочки, дорогие, милые, хорошие! Низкий поклон вам до земли и огромное человеческое спасибо всем, кто о нас думает, поддерживает, переживает, кто перечисляет деньги и интересуется Мишиным самочувствием, СПАСИБО! С вашей помощью удалось собрать значительную сумму. Я читаю все-все сообщения, спасибо ВАМ ВСЕМ! Алена, Вам отдельное спасибо от всей нашей семьи, Вы для нас очень много сделали, правда! Не знаю, чем Миша заслужил такое наказание, но верим в положительный исход всей этой непонятной истории. Обо всех наших новостях я пишу у себя в жж, Алена сюда все дублирует, кому удобно - можно читать непосредственно в дневнике, можно здесь, в контакте тоже пытаемся обновлять информацию по возможности. Сейчас начинаем заниматься сбором документов для посольства Германии, держите за нас кулачки. Мы должны победить эту болезнь, у нас есть силы и вера, поэтому по-другому быть просто не может. Спасибо вам за то, что вы есть и думаете о нас!
Вы не можете начинать темы Вы не можете отвечать на сообщения Вы не можете редактировать свои сообщения Вы не можете удалять свои сообщения Вы не можете добавлять вложения
Кто сейчас на конференции
Сейчас этот форум просматривают: нет зарегистрированных пользователей и гости: 2