Site Logo
 
Текущее время: 20 апр 2025 21:03

Часовой пояс: UTC + 2 часа [ Летнее время ]





Начать новую тему Ответить на тему  [ Сообщений: 147 ]  На страницу Пред.  1 ... 6, 7, 8, 9, 10
Автор Сообщение
 Заголовок сообщения: SOS Капустянчик Михаил. 6 лет. срочный сбор
СообщениеДобавлено: 28 ноя 2014 10:38 
Не в сети
Леди Совершенство
Цитата
Аватара пользователя

Сообщений: 63234
ЗЖФ-зависима: 16 лет 10 дней
Откуда: Бабурка forever!
Имя: Юля
Семья: the best of the best
Медали: 40
Я люблю ЗЖФ (1) Помощница форума (1) Особые заслуги (1) Сердце форума (1)
Почетная невеста форума (1) Почетная мамочка форума (1) Автор статьи (6) Путешественница (3)
Квест. Победитель. (1) Квест. Участник. (1) Mafia for Ladies (1) Активный участник аукциона (1)
Вышивальный конкурс (1) Благотворительная ярмарка (5) Марафон постройнения (1) Скорая помощь форума (1)
Главному посиделкину (1) Самый справедливый модератор (1) Хозяюшка форума (1) Леди Фортуна (1)
К 10-летию форума (1) Мисс Лето, 1 место (1) Новогодний квест, 1 место (1) Новогодний квест, 3 место (1)
Конкурс для беременных,1 место (1) Усолапохвост (1) Морская нимфа (1) Рассказ о квесте (1)
Онлайн квест (1)

Очки репутации: 2209
Повысить репутациюПонизить репутацию
Изображение
Капустянчик Михаил. 6 лет. Запорожье
диагноз - острый вирусный гепатит неустановленной этиологии под вопросом, желтушная форма.
сумма сбора на обследование - 10 тыс дол


документы - https://vk.com/public81064464?z=album-8 ... _206320628
вконтакте - https://vk.com/public81064464
жж - http://chaechka79.livejournal.com/185031.html
фейсбук - https://www.facebook.com/help.our.misha?ref=profile

Цитата:
На свой страх и риск мы останавливаем сбор средств для обследования и лечения Миши. На сегодняшний день у нас есть достаточная сумма для того, чтобы вернуться в Берлин в случае необходимости и лечь на стационарное обследование. Мы так же сможем оплатить счет, выставленный Бельгией, и поехать на консультацию туда, если результаты генетических анализов из Берлина будут отрицательные. Если понадобится что-то более серьезное, собранной суммы, конечно же, не хватит. Но мы сейчас стараемся об этом не думать и решать проблемы по мере их поступления. Мы очень, ОЧЕНЬ надеемся, что результаты генетических исследований прояснят ситуацию и мы поймем, в каком направлении нам двигаться. Версию Люка Вернера мы приняли. Не все нам понятно на данном этапе, но у нас есть его координаты, общаться с ним и задавать любые волнующие нас вопросы мы можем в любое время. Как бы то ни было - сначала результаты генетики, потом - окончательные выводы.
Мы не перестаем благодарить всех без исключения, кто помог нам сделать этот большой шаг вперед в выяснении причин сегодняшнего состояния сына. Нам все еще страшно, нам еще долго будет страшно, и это только первый шаг, но мы знаем, что уже не одни, что любая дверь открывается перед теми, кто стучит и хочет в нее войти, что вокруг достаточно людей, способных сострадать и быть с тобой "на одной волне", помогать не за спасибо, а потому что по-другому они не умеют. И всем вам, ЛЮДИ, мы говорим СПАСИБО! Родные, знакомые, друзья, коллеги, просто случайные люди, не сумевшие остаться в стороне, жж-друзья, Мишкинцы наши любимые, все-все, кто с нами, кто нас поддерживает и кто по-настоящему переживает за Мишу, вы все уже сделали для нас очень много и продолжаете делать, и это неоценимая помощь, поверьте!
Не бойтесь делать добро! Оно вернется к вам обязательно - добром, улыбкой ребенка, благодарными объятиями, негаданным счастьем, удачей, просто новым солнечным днем, когда вы поймете, что давать приятнее, чем получать. Нам было нереально сложно принять эту помощь. Многие друзья об этом знают. И все потому, что отдавать действительно проще и приятнее, чем получать. И только когда вы загнаны в угол и понимаете, что сами не справитесь, что волшебства и чуда не случится, что дорог каждый день и время уходит, только тогда вы идете наперекор своим принципам и убеждениям. Так случилось и в нашем случае. Но мы не жалеем ни секунды. За единственного сына мы будем бороться и делать все от нас зависящее.
Этот пост будет верхним в моем дневнике вместо прежнего поста о Мише и истории его болезни. Огромное спасибо всем, кто делал перепосты, распространял информацию, обращался в фонды и организации, кто делился своими историями и координатами различных специалистов, кто помогал в финансовых вопросах, медицинских, кто просто морально поддерживал и нас и Мишу, кто присылал для него открытки и сюрпризы, СПАСИБО!
Как только у нас на руках будут все выписки и счета из Берлина, я отчитаюсь о потраченной на сегодняшний день сумме.
Ну и конечно же, наши с Мишей разноцветные журавлики! Они продолжают после недолгого перерыва разлетаться в разные уголки земного шара с благодарностью и пожеланиями мира и добра!


Вернуться к началу
 Профиль Отправить личное сообщение  
 
 Заголовок сообщения: Re: SOS Капустянчик Михаил. 6 лет. срочный сбор
СообщениеДобавлено: 19 фев 2015 10:28 
Не в сети
Леди Совершенство
Цитата
Аватара пользователя

Сообщений: 18714
ЗЖФ-зависима: 14 лет 3 месяца 30 дней
Имя: Алёнка
Детки: Вероника
Медали: 7
Я люблю ЗЖФ (1) Сердце форума (1) Путешественница (1) Благотворительная ярмарка (3)
К 10-летию форума (1)

Очки репутации: 1275
Повысить репутациюПонизить репутацию
Цитата:
Миша с мамой в Берлине, в Charité Campus Virchow-Klinikum.
Общее состояние Миши нормальное. как всегда бодр, весел и оптимистичен.Передает всем пивет! :)

Сдали анализы, сделали УЗИ, встретились с доктором Werner Luck.
по анализам почти все показатели пришли в норму, кроме холестерина, СОЭ и желчных кислот. на УЗИ не обнаружили каких-либо отклонений от нормы.
90% того что у Миши генетическое заболевание BRIC - доброкачественный рецидивирующий внутрипеченочный холестаз. сегодня взяли еще раз кровь для генетических анализов. результаты будут не раньше чем через три недели.


Цитата:
Изображение
готовимся сдвать кровь. все не так как дома, приклеили пластырь с анестезией и только через 10 минут взяли кровь. Дите разницы не заметил


Вернуться к началу
 Профиль Отправить личное сообщение  
 
 Заголовок сообщения: Re: SOS Капустянчик Михаил. 6 лет. срочный сбор
СообщениеДобавлено: 19 фев 2015 13:54 
Не в сети
Леди Совершенство
Цитата
Аватара пользователя

Сообщений: 4277
ЗЖФ-зависима: 13 лет 7 месяцев 15 дней
Откуда: Бородинский
Имя: Надя
Детки: 2 сыночка
Медали: 4
Я люблю ЗЖФ (1) Активный участник аукциона (1) Благотворительная ярмарка (2)

Очки репутации: 222
Повысить репутациюПонизить репутацию
+100 от нашей семьи. Так хочется верить, что после этой поездки станет меньше вопросов! Мишенька, поправляйся скорее!
-P.S.- А не пробовали о Мише рассказать на ubb.org.ua? с их помощью можно в разы быстрее деньги собрать. Хочется, чтоб малыш и его родители скорее забыли весь этот ужас


Вернуться к началу
 Профиль Отправить личное сообщение  
 
 Заголовок сообщения: Re: SOS Капустянчик Михаил. 6 лет. срочный сбор
СообщениеДобавлено: 19 фев 2015 14:04 
Не в сети
Леди Совершенство
Цитата
Аватара пользователя

Сообщений: 18714
ЗЖФ-зависима: 14 лет 3 месяца 30 дней
Имя: Алёнка
Детки: Вероника
Медали: 7
Я люблю ЗЖФ (1) Сердце форума (1) Путешественница (1) Благотворительная ярмарка (3)
К 10-летию форума (1)

Очки репутации: 1275
Повысить репутациюПонизить репутацию
Nadin, спасибо! По поводу биржи узнаю.


Вернуться к началу
 Профиль Отправить личное сообщение  
 
 Заголовок сообщения: Re: SOS Капустянчик Михаил. 6 лет. срочный сбор
СообщениеДобавлено: 19 фев 2015 23:37 
Не в сети
Странная девушка
Цитата
Аватара пользователя

Сообщений: 12415
ЗЖФ-зависима: 15 лет 11 месяцев 8 дней
Семья: настоящая
Медали: 6
Я люблю ЗЖФ (1) Сердце форума (1) Квест. Участник. (1) Перчинка форума (2)
Конкурс для беременных,1 место (1)

Очки репутации: 475
Повысить репутациюПонизить репутацию
Ой ну супер новости. Как по мне. И про то что диагноз с которым можно научиться жить, а не готовиться умирать, и про то, что малому там комфортно и уровень всего. Дай Бог, чтоб все было быстро

_______________________________
Изображение
Изображение


Вернуться к началу
 Профиль Отправить личное сообщение  
 
 Заголовок сообщения: Re: SOS Капустянчик Михаил. 6 лет. срочный сбор
СообщениеДобавлено: 20 фев 2015 10:09 
Не в сети
Леди Совершенство
Цитата
Аватара пользователя

Сообщений: 18714
ЗЖФ-зависима: 14 лет 3 месяца 30 дней
Имя: Алёнка
Детки: Вероника
Медали: 7
Я люблю ЗЖФ (1) Сердце форума (1) Путешественница (1) Благотворительная ярмарка (3)
К 10-летию форума (1)

Очки репутации: 1275
Повысить репутациюПонизить репутацию
Aнничка, я очень очень очень надеюсь, что эта поездка будет результативной.
Мишанька!

ИзображениеИзображение


Вернуться к началу
 Профиль Отправить личное сообщение  
 
 Заголовок сообщения: Re: SOS Капустянчик Михаил. 6 лет. срочный сбор
СообщениеДобавлено: 20 фев 2015 10:40 
Не в сети
Леди Совершенство
Цитата
Аватара пользователя

Сообщений: 11075
ЗЖФ-зависима: 11 лет 8 месяцев 22 дня
Откуда: бабурка
Имя: Натали
Семья: сыночек, муж и я)))
Детки: сыночек
Медали: 7
Я люблю ЗЖФ (1) Помощница форума (1) Сердце форума (1) Mafia for Ladies (1)
Благотворительная ярмарка (1) Лучший организатор СП (1) К 10-летию форума (1)

Очки репутации: 1011
Повысить репутациюПонизить репутацию
chacha,такой позитивчик!!! Пусть все будет хорошо!!!!!

_______________________________
“My dear, here we must run as fast as we can, just to stay in place. And if you wish to go anywhere you must run twice as fast as that.”
Alice in Wonderland


Вернуться к началу
 Профиль Отправить личное сообщение  
 
 Заголовок сообщения: Re: SOS Капустянчик Михаил. 6 лет. срочный сбор
СообщениеДобавлено: 24 фев 2015 20:23 
Не в сети
Леди Совершенство
Цитата
Аватара пользователя

Сообщений: 63234
ЗЖФ-зависима: 16 лет 10 дней
Откуда: Бабурка forever!
Имя: Юля
Семья: the best of the best
Медали: 40
Я люблю ЗЖФ (1) Помощница форума (1) Особые заслуги (1) Сердце форума (1)
Почетная невеста форума (1) Почетная мамочка форума (1) Автор статьи (6) Путешественница (3)
Квест. Победитель. (1) Квест. Участник. (1) Mafia for Ladies (1) Активный участник аукциона (1)
Вышивальный конкурс (1) Благотворительная ярмарка (5) Марафон постройнения (1) Скорая помощь форума (1)
Главному посиделкину (1) Самый справедливый модератор (1) Хозяюшка форума (1) Леди Фортуна (1)
К 10-летию форума (1) Мисс Лето, 1 место (1) Новогодний квест, 1 место (1) Новогодний квест, 3 место (1)
Конкурс для беременных,1 место (1) Усолапохвост (1) Морская нимфа (1) Рассказ о квесте (1)
Онлайн квест (1)

Очки репутации: 2209
Повысить репутациюПонизить репутацию
+50 грн с благотворительного аукциона


Вернуться к началу
 Профиль Отправить личное сообщение  
 
 Заголовок сообщения: Re: SOS Капустянчик Михаил. 6 лет. срочный сбор
СообщениеДобавлено: 10 мар 2015 22:40 
Не в сети
Леди Совершенство
Цитата
Аватара пользователя

Сообщений: 4277
ЗЖФ-зависима: 13 лет 7 месяцев 15 дней
Откуда: Бородинский
Имя: Надя
Детки: 2 сыночка
Медали: 4
Я люблю ЗЖФ (1) Активный участник аукциона (1) Благотворительная ярмарка (2)

Очки репутации: 222
Повысить репутациюПонизить репутацию
chacha, Алена, есть новости? Вернулся Миша с мамой?


Вернуться к началу
 Профиль Отправить личное сообщение  
 
 Заголовок сообщения: Re: SOS Капустянчик Михаил. 6 лет. срочный сбор
СообщениеДобавлено: 11 мар 2015 00:29 
Не в сети
Странная девушка
Цитата
Аватара пользователя

Сообщений: 12415
ЗЖФ-зависима: 15 лет 11 месяцев 8 дней
Семья: настоящая
Медали: 6
Я люблю ЗЖФ (1) Сердце форума (1) Квест. Участник. (1) Перчинка форума (2)
Конкурс для беременных,1 место (1)

Очки репутации: 475
Повысить репутациюПонизить репутацию
Новости на ЖЖ есть. http://chaechka79.livejournal.com/

_______________________________
Изображение
Изображение


Вернуться к началу
 Профиль Отправить личное сообщение  
 
 Заголовок сообщения: Re: SOS Капустянчик Михаил. 6 лет. срочный сбор
СообщениеДобавлено: 11 мар 2015 11:54 
Не в сети
Леди Совершенство
Цитата
Аватара пользователя

Сообщений: 18714
ЗЖФ-зависима: 14 лет 3 месяца 30 дней
Имя: Алёнка
Детки: Вероника
Медали: 7
Я люблю ЗЖФ (1) Сердце форума (1) Путешественница (1) Благотворительная ярмарка (3)
К 10-летию форума (1)

Очки репутации: 1275
Повысить репутациюПонизить репутацию
Nadin,да, вернулись, ждут результатов, насколько я поняла. С Таней во время поездки не общалась, не хотела отвлекать



Цитата:
Важное!
Mar. 9th, 2015 at 2:08 AM

На свой страх и риск мы останавливаем сбор средств для обследования и лечения Миши. На сегодняшний день у нас есть достаточная сумма для того, чтобы вернуться в Берлин в случае необходимости и лечь на стационарное обследование. Мы так же сможем оплатить счет, выставленный Бельгией, и поехать на консультацию туда, если результаты генетических анализов из Берлина будут отрицательные. Если понадобится что-то более серьезное, собранной суммы, конечно же, не хватит. Но мы сейчас стараемся об этом не думать и решать проблемы по мере их поступления. Мы очень, ОЧЕНЬ надеемся, что результаты генетических исследований прояснят ситуацию и мы поймем, в каком направлении нам двигаться. Версию Люка Вернера мы приняли. Не все нам понятно на данном этапе, но у нас есть его координаты, общаться с ним и задавать любые волнующие нас вопросы мы можем в любое время. Как бы то ни было - сначала результаты генетики, потом - окончательные выводы.
Мы не перестаем благодарить всех без исключения, кто помог нам сделать этот большой шаг вперед в выяснении причин сегодняшнего состояния сына. Нам все еще страшно, нам еще долго будет страшно, и это только первый шаг, но мы знаем, что уже не одни, что любая дверь открывается перед теми, кто стучит и хочет в нее войти, что вокруг достаточно людей, способных сострадать и быть с тобой "на одной волне", помогать не за спасибо, а потому что по-другому они не умеют. И всем вам, ЛЮДИ, мы говорим СПАСИБО! Родные, знакомые, друзья, коллеги, просто случайные люди, не сумевшие остаться в стороне, жж-друзья, Мишкинцы наши любимые, все-все, кто с нами, кто нас поддерживает и кто по-настоящему переживает за Мишу, вы все уже сделали для нас очень много и продолжаете делать, и это неоценимая помощь, поверьте!
Не бойтесь делать добро! Оно вернется к вам обязательно - добром, улыбкой ребенка, благодарными объятиями, негаданным счастьем, удачей, просто новым солнечным днем, когда вы поймете, что давать приятнее, чем получать. Нам было нереально сложно принять эту помощь. Многие друзья об этом знают. И все потому, что отдавать действительно проще и приятнее, чем получать. И только когда вы загнаны в угол и понимаете, что сами не справитесь, что волшебства и чуда не случится, что дорог каждый день и время уходит, только тогда вы идете наперекор своим принципам и убеждениям. Так случилось и в нашем случае. Но мы не жалеем ни секунды. За единственного сына мы будем бороться и делать все от нас зависящее.
Этот пост будет верхним в моем дневнике вместо прежнего поста о Мише и истории его болезни. Огромное спасибо всем, кто делал перепосты, распространял информацию, обращался в фонды и организации, кто делился своими историями и координатами различных специалистов, кто помогал в финансовых вопросах, медицинских, кто просто морально поддерживал и нас и Мишу, кто присылал для него открытки и сюрпризы, СПАСИБО!
Как только у нас на руках будут все выписки и счета из Берлина, я отчитаюсь о потраченной на сегодняшний день сумме.
Ну и конечно же, наши с Мишей разноцветные журавлики! Они продолжают после недолгого перерыва разлетаться в разные уголки земного шара с благодарностью и пожеланиями мира и добра!


Вернуться к началу
 Профиль Отправить личное сообщение  
 
 Заголовок сообщения: Re: SOS Капустянчик Михаил. 6 лет. срочный сбор
СообщениеДобавлено: 12 мар 2015 14:55 
Не в сети
Незнакомка/мец
Цитата

Сообщений: 5
ЗЖФ-зависима: 15 лет 6 месяцев 23 дня
Откуда: Хортицкий район

Очки репутации: 0
Повысить репутациюПонизить репутацию
Мы вернулись, вкратце в журнале я рассказала о консультации с профессором Люком Вернером в Берлине.
http://chaechka79.livejournal.com/199407.html и http://chaechka79.livejournal.com/199764.html
Сбор средств мы решили остановить. Хотя, пока ситуация такая же неопределенная, как и до поездки. На сегодняшний день мы ждем результатов генетических анализов. Они будут вот-вот, возможно на этой-следующей неделе. В журнале я обязательно сообщу о них.
Алена, я не знаю, как быть с этой темой. Возможно ли ее оставить или нужно удалить? Если девочки хотят следить за нашими событиями, то возможно есть смысл ее на какое-то время еще оставить? Ну, это уже, наверное, как решит администрация форума. Мы бесконечно благодарны всем-всем. И за помощь и просто за поддержку, за неравнодушие и сочувствие. Алена, и тебе, как создателю и "хранительнице" темы отдельное большое спасибо! :-)


Вернуться к началу
 Профиль Отправить личное сообщение  
 
 Заголовок сообщения: Re: SOS Капустянчик Михаил. 6 лет. срочный сбор
СообщениеДобавлено: 12 мар 2015 14:57 
Не в сети
Леди Совершенство
Цитата
Аватара пользователя

Сообщений: 18714
ЗЖФ-зависима: 14 лет 3 месяца 30 дней
Имя: Алёнка
Детки: Вероника
Медали: 7
Я люблю ЗЖФ (1) Сердце форума (1) Путешественница (1) Благотворительная ярмарка (3)
К 10-летию форума (1)

Очки репутации: 1275
Повысить репутациюПонизить репутацию
chaechka79, Таня, я думаю тему нужно оставить, просто попрошу Юлю пока убрать реквизиты из темы. А за новостями о Мишеньке многие следят, каждый раз заходишь и хочется прочитать что-то хорошее, мы все думаем о вас, пусть все решится как можно скорее.


Вернуться к началу
 Профиль Отправить личное сообщение  
 
Показать сообщения за:  Поле сортировки  
Начать новую тему Ответить на тему  [ Сообщений: 147 ]  На страницу Пред.  1 ... 6, 7, 8, 9, 10

 
 


Вы не можете начинать темы
Вы не можете отвечать на сообщения
Вы не можете редактировать свои сообщения
Вы не можете удалять свои сообщения
Вы не можете добавлять вложения

Кто сейчас на конференции

Сейчас этот форум просматривают: нет зарегистрированных пользователей и гости: 3



-
Администрация форума не несет ответственности за содержание сообщений пользователей. За содержание рекламных материалов ответственность несут рекламодатели. При использовании любых материалов активная ссылка на ladies.zp.ua обязательна.
ЗЖФ в социальных сетях: