На свой страх и риск мы останавливаем сбор средств для обследования и лечения Миши. На сегодняшний день у нас есть достаточная сумма для того, чтобы вернуться в Берлин в случае необходимости и лечь на стационарное обследование. Мы так же сможем оплатить счет, выставленный Бельгией, и поехать на консультацию туда, если результаты генетических анализов из Берлина будут отрицательные. Если понадобится что-то более серьезное, собранной суммы, конечно же, не хватит. Но мы сейчас стараемся об этом не думать и решать проблемы по мере их поступления. Мы очень, ОЧЕНЬ надеемся, что результаты генетических исследований прояснят ситуацию и мы поймем, в каком направлении нам двигаться. Версию Люка Вернера мы приняли. Не все нам понятно на данном этапе, но у нас есть его координаты, общаться с ним и задавать любые волнующие нас вопросы мы можем в любое время. Как бы то ни было - сначала результаты генетики, потом - окончательные выводы. Мы не перестаем благодарить всех без исключения, кто помог нам сделать этот большой шаг вперед в выяснении причин сегодняшнего состояния сына. Нам все еще страшно, нам еще долго будет страшно, и это только первый шаг, но мы знаем, что уже не одни, что любая дверь открывается перед теми, кто стучит и хочет в нее войти, что вокруг достаточно людей, способных сострадать и быть с тобой "на одной волне", помогать не за спасибо, а потому что по-другому они не умеют. И всем вам, ЛЮДИ, мы говорим СПАСИБО! Родные, знакомые, друзья, коллеги, просто случайные люди, не сумевшие остаться в стороне, жж-друзья, Мишкинцы наши любимые, все-все, кто с нами, кто нас поддерживает и кто по-настоящему переживает за Мишу, вы все уже сделали для нас очень много и продолжаете делать, и это неоценимая помощь, поверьте! Не бойтесь делать добро! Оно вернется к вам обязательно - добром, улыбкой ребенка, благодарными объятиями, негаданным счастьем, удачей, просто новым солнечным днем, когда вы поймете, что давать приятнее, чем получать. Нам было нереально сложно принять эту помощь. Многие друзья об этом знают. И все потому, что отдавать действительно проще и приятнее, чем получать. И только когда вы загнаны в угол и понимаете, что сами не справитесь, что волшебства и чуда не случится, что дорог каждый день и время уходит, только тогда вы идете наперекор своим принципам и убеждениям. Так случилось и в нашем случае. Но мы не жалеем ни секунды. За единственного сына мы будем бороться и делать все от нас зависящее. Этот пост будет верхним в моем дневнике вместо прежнего поста о Мише и истории его болезни. Огромное спасибо всем, кто делал перепосты, распространял информацию, обращался в фонды и организации, кто делился своими историями и координатами различных специалистов, кто помогал в финансовых вопросах, медицинских, кто просто морально поддерживал и нас и Мишу, кто присылал для него открытки и сюрпризы, СПАСИБО! Как только у нас на руках будут все выписки и счета из Берлина, я отчитаюсь о потраченной на сегодняшний день сумме. Ну и конечно же, наши с Мишей разноцветные журавлики! Они продолжают после недолгого перерыва разлетаться в разные уголки земного шара с благодарностью и пожеланиями мира и добра!
Миша с мамой в Берлине, в Charité Campus Virchow-Klinikum. Общее состояние Миши нормальное. как всегда бодр, весел и оптимистичен.Передает всем пивет! :)
Сдали анализы, сделали УЗИ, встретились с доктором Werner Luck. по анализам почти все показатели пришли в норму, кроме холестерина, СОЭ и желчных кислот. на УЗИ не обнаружили каких-либо отклонений от нормы. 90% того что у Миши генетическое заболевание BRIC - доброкачественный рецидивирующий внутрипеченочный холестаз. сегодня взяли еще раз кровь для генетических анализов. результаты будут не раньше чем через три недели.
Цитата:
готовимся сдвать кровь. все не так как дома, приклеили пластырь с анестезией и только через 10 минут взяли кровь. Дите разницы не заметил
+100 от нашей семьи. Так хочется верить, что после этой поездки станет меньше вопросов! Мишенька, поправляйся скорее! А не пробовали о Мише рассказать на ubb.org.ua? с их помощью можно в разы быстрее деньги собрать. Хочется, чтоб малыш и его родители скорее забыли весь этот ужас
Ой ну супер новости. Как по мне. И про то что диагноз с которым можно научиться жить, а не готовиться умирать, и про то, что малому там комфортно и уровень всего. Дай Бог, чтоб все было быстро
chacha,такой позитивчик!!! Пусть все будет хорошо!!!!!
_______________________________ “My dear, here we must run as fast as we can, just to stay in place. And if you wish to go anywhere you must run twice as fast as that.” Alice in Wonderland
Nadin,да, вернулись, ждут результатов, насколько я поняла. С Таней во время поездки не общалась, не хотела отвлекать
Цитата:
Важное! Mar. 9th, 2015 at 2:08 AM
На свой страх и риск мы останавливаем сбор средств для обследования и лечения Миши. На сегодняшний день у нас есть достаточная сумма для того, чтобы вернуться в Берлин в случае необходимости и лечь на стационарное обследование. Мы так же сможем оплатить счет, выставленный Бельгией, и поехать на консультацию туда, если результаты генетических анализов из Берлина будут отрицательные. Если понадобится что-то более серьезное, собранной суммы, конечно же, не хватит. Но мы сейчас стараемся об этом не думать и решать проблемы по мере их поступления. Мы очень, ОЧЕНЬ надеемся, что результаты генетических исследований прояснят ситуацию и мы поймем, в каком направлении нам двигаться. Версию Люка Вернера мы приняли. Не все нам понятно на данном этапе, но у нас есть его координаты, общаться с ним и задавать любые волнующие нас вопросы мы можем в любое время. Как бы то ни было - сначала результаты генетики, потом - окончательные выводы. Мы не перестаем благодарить всех без исключения, кто помог нам сделать этот большой шаг вперед в выяснении причин сегодняшнего состояния сына. Нам все еще страшно, нам еще долго будет страшно, и это только первый шаг, но мы знаем, что уже не одни, что любая дверь открывается перед теми, кто стучит и хочет в нее войти, что вокруг достаточно людей, способных сострадать и быть с тобой "на одной волне", помогать не за спасибо, а потому что по-другому они не умеют. И всем вам, ЛЮДИ, мы говорим СПАСИБО! Родные, знакомые, друзья, коллеги, просто случайные люди, не сумевшие остаться в стороне, жж-друзья, Мишкинцы наши любимые, все-все, кто с нами, кто нас поддерживает и кто по-настоящему переживает за Мишу, вы все уже сделали для нас очень много и продолжаете делать, и это неоценимая помощь, поверьте! Не бойтесь делать добро! Оно вернется к вам обязательно - добром, улыбкой ребенка, благодарными объятиями, негаданным счастьем, удачей, просто новым солнечным днем, когда вы поймете, что давать приятнее, чем получать. Нам было нереально сложно принять эту помощь. Многие друзья об этом знают. И все потому, что отдавать действительно проще и приятнее, чем получать. И только когда вы загнаны в угол и понимаете, что сами не справитесь, что волшебства и чуда не случится, что дорог каждый день и время уходит, только тогда вы идете наперекор своим принципам и убеждениям. Так случилось и в нашем случае. Но мы не жалеем ни секунды. За единственного сына мы будем бороться и делать все от нас зависящее. Этот пост будет верхним в моем дневнике вместо прежнего поста о Мише и истории его болезни. Огромное спасибо всем, кто делал перепосты, распространял информацию, обращался в фонды и организации, кто делился своими историями и координатами различных специалистов, кто помогал в финансовых вопросах, медицинских, кто просто морально поддерживал и нас и Мишу, кто присылал для него открытки и сюрпризы, СПАСИБО! Как только у нас на руках будут все выписки и счета из Берлина, я отчитаюсь о потраченной на сегодняшний день сумме. Ну и конечно же, наши с Мишей разноцветные журавлики! Они продолжают после недолгого перерыва разлетаться в разные уголки земного шара с благодарностью и пожеланиями мира и добра!
Мы вернулись, вкратце в журнале я рассказала о консультации с профессором Люком Вернером в Берлине. http://chaechka79.livejournal.com/199407.html и http://chaechka79.livejournal.com/199764.html Сбор средств мы решили остановить. Хотя, пока ситуация такая же неопределенная, как и до поездки. На сегодняшний день мы ждем результатов генетических анализов. Они будут вот-вот, возможно на этой-следующей неделе. В журнале я обязательно сообщу о них. Алена, я не знаю, как быть с этой темой. Возможно ли ее оставить или нужно удалить? Если девочки хотят следить за нашими событиями, то возможно есть смысл ее на какое-то время еще оставить? Ну, это уже, наверное, как решит администрация форума. Мы бесконечно благодарны всем-всем. И за помощь и просто за поддержку, за неравнодушие и сочувствие. Алена, и тебе, как создателю и "хранительнице" темы отдельное большое спасибо!
chaechka79, Таня, я думаю тему нужно оставить, просто попрошу Юлю пока убрать реквизиты из темы. А за новостями о Мишеньке многие следят, каждый раз заходишь и хочется прочитать что-то хорошее, мы все думаем о вас, пусть все решится как можно скорее.
Вы не можете начинать темы Вы не можете отвечать на сообщения Вы не можете редактировать свои сообщения Вы не можете удалять свои сообщения Вы не можете добавлять вложения
Кто сейчас на конференции
Сейчас этот форум просматривают: нет зарегистрированных пользователей и гости: 3