"Обычная детская жизнь до десяти лет. А потом... в 11 лет банальная операция, которая дала толчок к развитию тяжелого нервномышечного заболевания "миастения". Уже через два года от начала болезни я уже не могла ходить, еще через год - первый раз остановилось дыхание и следом сердце.
Следующие два года как в кошмарном сне - реанимация месяцами, неделями на аппарате искусственного дыхания, остановки сердца, комы. Родители бороли за меня вопреки всем прогнозам и отвоевали. Но поздно... поражения мышц необратимы, а значит пожизненно инвалидная коляска, клавиатура вместо ручки (потому что пальцы не удерживают ручку) и посторонняя помощь в каждой мелочи. А еще дамокловым мечом диагноз "инвазивная тимома, неоперабельная", и рекомендация: "паллиативная терапия". А какая она - паллиативная терапия на Украине? Это значит "А смысл что-то делать, все равно ж умирает!"
Научилась жить по новому, боролась не только за право жить, но и за нормальную жизнь. Победы на многочисленых молодежных конкурсах, поездки на конференции по всей Европе. Работа - не совсем обычная для колясочника: сначала волонтер, а потом и председатель правления благотворительного фонда. Жизнь налаживалась, но...
Один за другим стали разрушаться суставы. Семь операций только на одном колене - и все без результата. Нарастающая боль. Лежачая жизнь, потому что сидеть от боли уже не могла. И тогда как последняя надежда - поездка в Германию, в университетскую клинику Регенсбурга. Там первый шок: тимомы нет, а значит, речь не идет о паллиативе, значит, есть смысл лечить. Второй шок: нужна серия операций по замене разрушеных суставов. В июле 2008 - первая, замена тазобедренного сустава, в апреле 2009 - замена коленного. Паралельно продолжалось обследование, поиски причины разрушения костей, - и новый шок: генная мутация, приводящая к свертыванию крови внутри сосудов. Через тромбированые сосуды кровь не попадает к органам и тканям, а значит, они погибают - кости, легкие, почки, мозг - в общем, все. "Без лечения - обречена," - вердикт немецкого гематолога.
Начала лечение, потому что хотелось жить. Но в сентябре 2009 новый шок: после очередной операции немецкие врачи выявляют редкую форму аритмии. Генетический дефект в проводящей системе сердца, который проводит к возникновению фибрилляции желудочков, то есть фактически остановкам сердца. Очередная остановка может случится в любой момент, и если рядом не будет врача с дефибриллятором, то...
Еще десять лет назад у меня не было никаких шансов. Сейчас - есть. Есть вшитые под кожу дефибрилляторы, которые будут сами запускать сердце во время остановок. Вот он шанс. Но... но из-за всех других проблем сделать операцию обычным способом невозможно. Консилиум немецких кардиохирургов предложил один вариант - сложная, по сути дела экспериментальная (потому что еще никто так не делал) операция на открытом сердце. И делать ее надо срочно. По сути, врач готов был провести операцию уже через пять дней после выявления аритмии. Но... цена вопроса - 18 000 евро. И я вынуждена была отказаться и вернуться домой.
Но врач продолжал настаивать на операции, уговаривать, объяснять статистику. А она проста: без операции риск летального исхода в течении следующих 10 лет - 20%. И это не самое страшное. Страшно то, что если во время следующего приступа меня реанимируют слишком поздно, мозг может безвозвратно пострадать. "Есть в этой жизни вещи более страшные, чем смерть", - это был последний довод кардиохирурга, после которого я согласилась на операцию."

Все актуальные на сегодня реквизиты и контакты:


ПриватБанк (внимание, новый номер карточки!!!)
МФО: 305299
ОКПО: 14360570
р/с: 29244825509100
назначение платежа: пополнение карты 4405885014364274, Гавришева Ирина Александровна, идентиф.код. 3101815467


яндекс-ком - номер 41001341596301.

веб-мани кошельки
доллары - Z213191734880,
грн - U248239687585,
евро - E341000489086,
рубли - R363347115931
Только обратите внимание - на рублевый веб-мани кошелек нельзя перечислять деньги через терминалы!!!! Только на яндекс!!!

Тема об Иринке есть еще на:
http://advita.ru/IGavr1.php
на сайте американской АдВиты - платежи с банковской карты он-лайн. Подтверждайте перевод "на лечение Иры Гавришевой" на advitausa@gmail.com, т.к. по американским законам адресные платежи не принимаются, только по письмам жертвователей можно авторскую волю узнать. Кнопка - тут:
https://www.advitausa.org/donate/AdvitaPaymentForm.php


Есть карточка банка УНИКРЕДИТ:

Гавришева Ірина Олександрівна (идентификационный код 3101815467)
account No: 26258011154610
Bank of Beneficiary: UniCredit Bank OJSC
Bank address: 14, Danila Galitskogo st., Lutsk, Ukraine
SWIFT code: DEKRUA22

-----------
В Украине по-прежнему можно пополнять счет Ирочки через ай-боксы, для этого нужно выбирать кнопку "Альфа-банк", а там вводить 2 номера:

поповнення рахунку № 26256000208849 - Гавришев Олександр Сергійович.
карта № 4226051770425836
----------------

Для тех, кто хочет перевести помощь на счет клиники ИЗ Германии:
Universitätsklinikum Halle
Deutsche Bundesbank Filiale Magdeburg
Konto-Nr.: 8000 1530, BLZ: 8100 0000
Назначение перевода:
Spende für Iryna Gavrysheva, geb. 03.12.1984
_
Для тех, кто хочет перевести помощь на счет клиники международным переводом (НЕ ИЗ Германии):
Universitatsklinikum Halle
Deutsche Bundesbank Filiale Magdeburg
Konto-Nr.: 8000 1530, BLZ: 8100 0000
BIC-code (SWIFT-code) - MARKDEF1810, IBAN-Nummer - DE37810000000080001530, Steuer-Nr. FA Halle-Sud - 110/144/00100, Umsatzsteuer-Ident-Nr. - DE 811 57 4983
Назначение перевода:
Spende fur Iryna Gavrysheva, geb. 03.12.1984

"Наверное такова моя судьба… мне чисто анатомически, физиологически или я не знаю как, но не дано нормальной жизни. Жизнь без приключений, слов «уникальный» и «безнадежный». Ну а сюрпризы – это вообще наше все. Ну, в принципе, я думаю, большинство моих читателей в курсе моих последних новостей и сюрприза не выйдет. Но все же, расскажу немного о ситуации…

В понедельник, 6 декабря я прибыла в Киев на проверку стимулятора. Догадываясь что с ним не все слава Богу, но будучи уверенной, что все быстро разрешиться. На пятницу, 10 число, уже были билеты назад. Поскольку в обычном порядке договориться о проверке в институте Амосова был практически нереально, консультация была согласована через главврача. Явилась я к нему и он не глядя меня, отправил на стандартную поверку – кардиограмма и УЗИ сердца. Как я отбивалась… особенно от УЗИ… Ну зачем, говорю, при банальной проверке стимулятора, делать УЗИ сердца? А они «так положено!». Ну ладно, коль положено, значит должно быть покладено. А именно я должна быть покладена на кушетку для УЗИ.

Тетя сначала просто невинно елозила датчиком от УЗИ. Но в какой-то момент стала задавать какие-то странные вопросы про перикард, про контрольные УЗИ за последнее время и т. д. Я, все еще не подозревая неладного, продолжала ей рассказывать историю под названием «Гавришева и кардиовертер», тетя кивала, хмурилась и судорожно набирала кого-то по мобильному. Как оказалось, звонила она главврачу института, тому самому, который меня на это УЗИ и направил. Тетя жаждала его видеть, он был занят и допытывался зачем он ей так срочно понадобился. Она не хотела говорить при мне… я это видела и слышала… стало напряжно… А тетя, думая что я не понимаю терминологии, наконец родила «у девочки полость ЛЖ сообщается с перикардом, по моему перфорация». На русском это означает «кровь из сердца попадает в сумку вокруг сердца, а значит в сердце есть дырка». Сказать, что я офигела – не сказать ничего. Тетя даже переспросила, хорошо ли я себя чувствую. А я лежала к ней спиной, лицом к стенке и желание было одно – тупо биться головой об эту стену. До потери сознания… чтобы потом прийти в себя и понять, что это была галлюцинация, чья-то глупая шутка или еще что-либо, но не правда. Потому что ну как это могло быть правдой???

Дальше все как в тумане… прибежали врачи, смотрели картинки, мотали головой, причитали, приговаривали «все плохо-плохо» и тут уже успокаивали меня, что все можно исправить и тут же добавляли что можно, но не в моем случае. Хотелось крикнуть «да заткнитесь все! Дайте мне хоть 10 минут переварить информацию!!!». Но времени никто не давал… и вот уже рядом мама и нужно ей что-то сказать. И я делаю спокойное лицо (по крайней мере, пытаюсь делать) и говорю что все хорошо. Потому что я не знаю как ей сказать про дырку в сердце. Я ей скажу… конечно же скажу. Но не сейчас, сейчас нужно просто самой это осознать и понять как вообще такое может быть.

А все просто… в том месте, где был электрод и на нем инфекция, сердечная мышца сильно пострадала. На нее давила железяка, ее ела инфекция, ее резали, чтоб потом удалить электрод (как оказалось во время операции, он буквально врос в ткани сердца и его нужно было оттуда выгрызать). И из-за всего этого сердце в этом месте оказалось уязвимым. Оно еще какое-то время «держалось до кучи» - после операции делали несколько УЗИ и все было нормально. Но как говорят «где тонко – там и рвется». Так и случилось с моим сердцем в прямом смысле слова – сердечная мышца просто расползлась в одном месте, вышла дырка. Такое случается не так уж и редко, особенно у больных после тяжелых инфарктов. Но обычно «разрыв сердца» заканчивается смертью в течение буквально нескольких минут. Потом что кровь, попадая через дырку в полость перикарда («сумку» вокруг сердца) заполняет его и начинает сдавливать сердце (так как перикард не растягивается). Сдавленное снаружи сердце не может перекачивать кровь и останавливается. Быстрее, чем кто-либо успевает понять, что происходит. Поэтому то, что я с дыркой в сердце продолжаю весело бегать – чудо. Чудо под названием «рубцы после операции». Из-за того, сколько раз лазили в мое сердце, в перикарде образовалось множество рубцов, местами он прилип к сердцу, местами образовались рубцовые перемычки. И в ситуации, когда кровь из сердца хлынула в перикард, эти рубцы сработали как переборки в кораблях – они не дали крови заполнить весь перикард и сдавить все сердце. И того – спасибо рубцам, что я до сих пор жива, но возник вопрос – что же делать дальше?!

Доктора «обрадовали» – нужно оперировать, закрывать дырку. Но, во-первых – они не то что не гарантируют удачный исход, они как бы не думают что удачный исход в моей ситуации возможен. Во-вторых, есть еще время, ничего смертельного не происходит, речь не идет о том, что бы вот прямо сейчас и прямо на операционный стол. Короче двигай потихоньку к своим немцам и не морочь нам голову. Описывать свое моральное состояние не буду – все и так понятно. Шок, неверие, непонимание, злость на себя и весь мир. В этом шоке я даже не забыла таки перенастроить стимулятор, выключить дефектный электрод. Офигевшая вернулась домой переваривать информацию.

Следующий день начался с похода в посольство Германии. Увы, дело не дошло даже до собеседования. Без предоплаты на счет клиники, без справки, что мне туда надо срочно, у меня просто не приняли документы. В общем, решено было, коль, как сказали в институте Амосова, дело не срочное, то готовить все документы и в январе ехать за визой. Ведь у меня так много времени… ведь ничего страшного случиться не может…

Из посольства поехали в Центральный военный Госпиталь. Повторить УЗИ (все еще не было веры и понимания что УЗИ из Амосова правильное) и поговорить с «ребятами». О них, о моем ангельском полке, расскажу подробнее чуть позже. Потому что они… они такие… прошло 10 лет, ровно десять лет как я попала к ним. А я до сих пор не могу словами выразить свои чувства к ребятам.

Но чувства чувствами, а УЗИ… к сожалению подтвердило заключение Амосова. Но врачи из Госпиталя договорились об еще одном УЗИ для меня – в институте кардиологии. Как мы ехали туда, опаздывали, застревали в пробке и т. д. можно рассказывать долго. Но главное, что врач там дождалась нас. И снова УЗИ в отчаянной надежде, что вот сейчас скажут «нет ничего, все чисто!». Но… но есть, дырка размером в 6 мм и «мешок» с кровью размером 7,5 на 4,5 см. Но, что радует, как сказала врач «Если не учитывать остановки и дырку, то у тебя абсолютно здоровое сердце. Как насос оно работает идеально, хотя при такой дырке и такой аневризме оно так работать не может в принципе!». На этом закончился бесконечный вторник… От усталости (так как на ногах и в пробках мы были с 8 утра до 8 вечера) даже не было никаких эмоций по поводу повторных УЗИ.

Билеты домой были на пятницу, так что среду я просто отлеживалась дома. Обдумывала ситуацию, приходила к каким-то выводам. Главный вывод был прост – коль все хорошо, ехать домой, но собираться в Германию. Вечером у нас был набег – в гости прискакали любимая Манька с не менее любимой Ларисой – Мультей. Разговоры и смех до полуночи (в прямом смысле слова), и так хорошо, так тепло на душе. И как будто не было этого дурацкого УЗИ, как будто ничего плохого не было. Спасибо вам, девчонки, за это! За эту передышку, как окажется позже – передышку перед очередным боем.

В четверг мы двинули на очередную консультацию. В Киевский городской центр сердца, к одному из лучших украинских кардиохирургов Борису Тодурову. Его заключение попросил один из фондов, в которые мы обратились. Я ехала без страха, вообще без эмоций. Ну в конце концов что нового он мог мне сказать?! Все та же веселая компания под кабинетом директора Центра Сердца – Манька, Мультя с дочкой Натусей и мы с мамой. Смех, подколки, Натуся катает меня туда-сюда по коридору, шуточки по поводу «Ирки-дырки»… А потом… до сих пор те пару часов четверга для меня как в тумане. Как будто сквозь сон смотришь фильм, а на утро не можешь вспомнить, что было в сюжете фильма, а что было в твоем сне. Повторное УЗИ… я весело «бегу» на него за врачом по бесконечным коридорам, немного запыхавшись по дороге. Результат не вызывает никаких эмоций у меня и уже привычный ужас на глазах врача. Снова жду под кабинетом Тодурова. Санитарка «это вы на госпитализацию?». Почти кричу «НЕТ!!!». Краем уха слышу «нужны срочно 9 доноров на операцию»… внутри все холодеет, в голове тысячи мыслей одна другой хуже «срочная операция? Разрыв аневризмы? КОНЕЦ!!!». Почти врываюсь в кабинет Тодурова. Его напряженный голос… Все плохо… риск разрыва аневризмы очень высокий… отпускать меня домой просто опасно для моей жизни, ведь если аневризма рванет, то меня просто не довезут до больницы… «Вы беретесь оперировать?» - «У меня нет выбора. Ситуация слишком плохая. Есть подозрение что аневризма за 2 дня увеличилась на 2 см. А значит, она будет увеличиться дальше». Сон, сон, дурной сон… я тру глаза пытаясь проснуться, а врач сидит напротив и ждет моего решения… решения, которое я должна принять вот прямо сейчас. Решение «жить или не жить». Обреченно киваю и еду в отделение…

Отправляем маму домой. За вещами и небольшой передышкой. Со мной остается Маня. На ходу оформляем документы на экстренные обследования, разговариваем сразу с несколькими врачами. Все эмоции куда-то вовнутрь, глубоко-глубоко. Для окружающих я оптимистичная и позитивная. Ангиография… катетер через бедренную артерию прямо в сосуды сердца. Есть подозрение, что аневризма разрушила их. Тогда ситуация практически безнадежна. Но есть все-таки у меня удача – сосуды сердца в норме. Новый катетер в само сердце, туда вводиться контраст. И на экране видно как контраст через дырку утекает мимо сердца. Последние надежды рухнули. Все рухнуло… конец…

Голос Тодурова еще более напряженный. «Все плохо… очень плохо… мы не можем оперировать сейчас… шансов слишком мало… и без операции мало… но мы попробуем убрать противосвертывающие препараты в надежде что дырка затромбируется. Шанс призрачный, но его стоит использовать. Потому что операция… все плохо…».

Опущу подробности… опущу эмоции. Просто сухие факты на теперь: чтобы максимально повысить мои шансы на выживание, решено срочно ехать к немцам. Мама в пятницу уехала в Запорожье за вещами и некоторыми документами. Я осталась в больнице, на случай, если… Сменяя друг друга со мной постоянно мои верные «Чип и Дейл» - Манька и Ангел. Няньчат, ночуют, кормят. Завтра (уже сегодня) мама возвращается в Киев и опять идет в посольство. Очень-очень надеюсь, что все удастся, потому что врачи мрачнеют с каждым днем. Да, к сожалению пока тромбоза дырки не происходит. Но с каждым днем повышается риск тромбоза чего-то жизненно-важного. На теперь счет клиники есть только на обследование, так как доктор Бушнак до сих пор не может поверить в то, что это действительно дырка. Потому что осложнение это невероятно редкое. Заведующий отделением, в котором я сейчас лежу, работает в кардиохирургии 30 лет. И я первая псевдоаневризма, которую он видит. Счет клиники на 2000 евро сейчас оплачен – безмерное спасибо известному в определенных кругах Капитану Немо, который оперативно перевел эти деньги на клинику решив сразу две мои проблемы – само наличие денег хотя бы для начала обследования и их перевод в Германию (вы не представляете как сложно перечислить свои же деньги на свое же лечение из Украины в Германию). Более того – погашен старый долг перед клиникой (91 евро) и на счету клиники есть еще около 300 евро свыше этих 20000 (по моим приблизительным подсчетам). Но дальше начинаются проблема на проблеме. Потому что не ясно как меня вести туда и сколько это будет стоить. Сейчас я на полупостельном режиме. Разрешено подниматься только в туалет и назад, а так лежать тихо и не рыпаться, никаких резких движений, ничего, что может вызвать разрыв аневризмы. Как в такой ситуации ехать – не ясно. Самолет – перепады давления. Поезд – долго и тряско. Реанимобиль – утомительно и дорого, кроме того маме тогда придется ехать отдельно. Но в любом случае на дорогу нужно от 350 евро (если мы с мамой едим поездом и берем билеты только в один конец) до 2200 евро (если меня реанимобилем, а маме поездом). Кроме того до 1000 евро надо на жилье (бронировать квартиру в такой спешке всегда дорого). И того, сейчас для того, чтобы выехать нужно до 4000 евро (дорога, квартира, проживание). На данный момент есть около 2500 евро. Много из того, что поступило, сожрало пребывание и обследование в Киеве (ведь все перемещения только на такси, сейчас питание в больнице), а так же мамина поездка домой. Надо еще хотя бы 1500 евро и надо уже сейчас. Потому что при удачном раскладе выехать я смогу уже на этой неделе.

Сказать что я ошарашена – не сказать ничего. Даже думать об этом всем просто нестерпимо. Спасают девчонки и тот цирк, который мы устраиваем каждый день. Вот в этом хохоте я как-то забываюсь и кажется что я тут просто погостить в больницу легла. Но какой бы неприятной не была реальность, но она такая и ничего с этим не сделаешь! И нужно бороться за то, чтобы все исправить. Даже если это безумно сложно, а ты безумно устал. Бороться стоит… всегда стоит.

Я не умею просить для себя. Но сейчас я вынуждена это делать. Друзья, пожалуйста, помогите мне. Помогите мне бороться!!!"

Пишу от себя. Люди, я вас умоляю, всех, кто читает эти строки: помогите собрать эти несчастные 1500 долларов, для всех вместе это совсем немного, но чем нас, тех, кто хочет помочь, будет больше, тем быстрее мы эту сумму соберём. Ведь жизнь Иры может оборваться в любой момент! А мы не можем её отпустить, потому что на таких людях держится этот мир, и это не просто пафосные слова.